Вартість та кадрове забезпечення допомоги в умовах центру МВ

Майже всі педіатричні пацієнти успішно доживають до дорослого віку. Сьогодні пацієнти з МВ доживають до 4-го або 5-го десятиліття. МВ більш не є фатальним захворюванням дитячого віку. Забезпечення високих стандартів допомоги вимагає достатньої кількості персоналу та відповідних умов для обслуговування великого числа пацієнтів, які спостерігаються в центрі МВ. Вартість допомоги кожному пацієнту безперервно зростає в міру збільшення термінів виживаності.

Основні витрати допомоги при МВ пов'язані з безперервним застосуванням протягом усього життя дорогих лікарських засобів, особливо для пероральних, призначуваних через небулайзер і внутрішньовенних антибіотиків. Показано, що у пацієнтів з хронічною інфекцією Ps. aeruginosa прогноз значно гірше, ніж у хворих без цієї інфекції [74]. Тому для ерадикації Ps. aeruginosa при першому інфікуванні показана агресивна терапія інгаляційними антибіотиками. Пацієнтам з легким перебігом захворювання часто призначаються пожиттєве застосування інгаляційних антибіотиків і дорнази альфа для мінімізації та затримки прогресування захворювання [75]. У деяких центрах стандартна допомогу пацієнтам з хронічною інфекцією Ps. aeruginosa передбачає щорічні 3-4-місячні курси внутрішньовенної антибіотикотерапії для підтримки функції легень [76]. У зв'язку з прогресуванням захворювання багатьом дорослим пацієнтам для підтримки стану здоров'я клінічно необхідні курси внутрішньовенної антибіотикотерапії по кілька разів на рік. Пацієнтам, які очікують трансплантацію, можна зберегти життя завдяки частим госпіталізаціям, безперервній внутрішньовенній антибіотикотерапії, кисню в нічний час, неінвазивній дихальній підтримці та годуванню через зонд. Відповідно вартість лікування при МВ виявляється дуже високою, а недостатність фінансування і дефіцит якісної допомоги призводять до погіршення прогнозу.

У двох дослідженнях проводилася цілеспрямована оцінка витрат на надання допомоги в дитячому і дорослому центрі МВ [77,78]. Дослідження розрізнялися за методологією оцінки витрат, однак результати виявилися однаковими - зростання витрат принаймні з поглибленням тяжкості захворювання. Хронічна інфекція Ps. aeruginosa корелювала з триразовим збільшенням витрат і погіршенням функції легень. Витрати не зростали зі збільшенням віку хворих при відсутності інфекції Ps. aeruginosa і, як це не дивно, не залежали від нутритивного статусу.

Процес фінансування централізованої допомоги при МВ в різних країнах варіює в дуже широких межах. Ці відмінності пов'язані з різними системами охорони здоров'я, керуючими цим процесом. У дорослих центрах Великобританії використовується розподільна система, прив'язана до тяжкості захворювання і схвалена Міністерством охорони здоров'я. Однак ця система не використовується в педіатричних центрах і застосовується не у всіх дорослих центрах. Виявляються величезні відмінності у фінансуванні груп окремих центрів в різних країнах: Данія - без обмежень, Великобританія - розподільна система, залежно від тяжкості захворювання, Австралія - блочне фінансування від стаціонару (неадекватна система фінансування), Німеччина - страхова система і місцеві групи підтримки, США - приватне страхування, система medicare (для інвалідів), Організація МВ (CF Foundation) у відповідності зі стандартами медичної допомоги.

Розрахунок витрат на утримання центру МВ потенційно не викликає труднощів. Кожен пацієнт зазвичай реєструється в єдиній базі даних. Пацієнти страждають хронічним захворюванням і витрати на кожного можна категоризувати відповідно до потреб терапії, які залежать від тяжкості захворювання. Розмір штату, необхідного для створення мультидисциплінарної групи МВ, залежить від кількості пацієнтів, які спостерігаються в центрі. Річний бюджет центру МВ можна розрахувати шляхом підсумовування витрат на госпіталізацію, лікарські засоби і персонал. Такий метод розрахунків дозволяє створити основу для організації процесу розподілу витрат таким чином, щоб забезпечити дохід. При відсутності універсальної системи фінансування центрів МВ всередині кожної країни і між країнами обсяг коштів, що надходять в центр МВ, залежить від місцевих стандартів (зазвичай - урядові дотації або індивідуальне страхування кожного хворого). Загалом фінансування центрів МВ залишається неадекватним.

Пацієнти відчувають себе впевненими під наглядом медичного персоналу, який, має досвід у наданні допомоги при захворюванні, на які вони страждають. Муковісцидоз є комплексним захворюванням, тому досвід і кваліфікацію в галузі МВ можна придбати тільки в процесі роботи в центрі МВ. Кількість персоналу центру МВ залежить від числа пацієнтів, що спостерігаються в цьому центрі. Тому при збільшенні популяції пацієнтів центру виникає потреба в розширенні штату.

У таблиці 9 наводиться кількість персоналу, необхідного для обслуговування 50 пацієнтів в спеціалізованому дитячому і спеціалізованому дорослому центрах МВ відповідно до рекомендацій фахівців МВ з Великобританії [6]. Недостатність ресурсів зазвичай призводить до неможливості досягти рекомендованих цифр.

Таблиця 9. Передбачувана кількість повних тимчасових еквівалентів персоналу, необхідних для надання повноцінної допомоги кожним 50 пацієнтам

Штатна одиниця	Спеціалізований дитячий центр	Спеціалізований дорослий центр
Консультант 1	0,5	0,5
Консультант 2	0,2–0,3	0,2–0,3
Регістратор (статист)	0,4	0,6
Архіваріус	0,5	0,5
Спеціалізована медична сестра	1,0–1,5	1,0–1,5
Фізіотерапевт	0,5–1,0	1,0
Дієтолог	0,4	0,4
Соціальний працівник	0,4	0,4
Психолог	0,4	0,4
Секретар	1,0	1,0
Фармацевт	0,3	0,3

 

Додаток

Clinical Guidelines: Care of Children with Cystic Fibrosis. Royal Brompton Hospital. S. Alexander et al. Endorsed by the Medicines Management Board of Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust. 2014

Коментар робочої групи:

Робоча группа вважає доцільним включити фрагмент формуляра лікарських засобів для ведення пацієнтів з МВ, оскільки представлення переліку лікарських засобів із зазначенням дозування і схем прийому відповідно до клінічної ситуації може бути корисним для користувачів даної адаптованої клінічної настанови.

 

ФОРМУЛЯР ЛІКАРСЬКИХ ЗАСОБІВ