Стандарти допомоги хворим МВ

 

Амбулаторна допомога.

Пацієнтів необхідно обстежити кожні 1-3 місяці, переважно щомісяця. Вперше діагностовані діти або пацієнти з важкими формами захворювання повинні спостерігатися ще частіше, тоді як пацієнти з легким або атиповим перебігом МВ можуть спостерігатися рідше, з інтервалами 3-6 місяців.

Амбулаторні візити повинні проводитися в спеціалізованому відділенні стаціонару. Огляд пацієнта проводиться лікарем і медичною сестрою МВ при доступності інших членів групи МВ. Консультації інших фахівців можуть проводитися відповідно до місцевими стандартами. Кожен візит повинен включати стандартне фізикальне обстеження, вимірювання маси, оксиметрію, тести функції легень, що відповідають віку, посів культур мокротиння або кашльових мазків. Додатково для дітей проводяться вимірювання зросту, а для пацієнтів молодшого віку - вимірювання окружності голови; результати цих вимірів реєструються в перцентільних діаграмах. Обов'язково оцінюються результати лікування, а будь-які зміни у схемі терапії докладно обговорюються з пацієнтом / батьками і повідомляються лікаря загальномедичній практики. Кожному пацієнту необхідно приділяти достатній час.

Візити пацієнтів з інфекціями B. cepacia complex або MRSA повинні проводитися окремо від усіх інших пацієнтів - в інші дні, в кінці робочого дня або в інших приміщеннях. Слід організувати окреме клінічний підрозділ для пацієнтів з хронічною інфекцією Ps. aeruginosa, що сьогодні вже стало правилом у багатьох центрах МВ.

За необхідності центр повинен мати можливість організувати внутрішньовенну антибіотикотерапію в стаціонарі або вдома протягом 24-48 годин. При лікуванні вдома перша доза внутрішньовенного антибіотика повинна вводитися під наглядом медичного фахівця, а всі параметри лікування вдома повинні відповідати прийнятим раніше критеріям. Іноді внутрішньовенну антибіотикотерапію перші кілька днів проводять в стаціонарі, а потім продовжують на дому. Такий підхід полегшує контроль над концентрацією препарату в крові і побічними ефектами на перших етапах лікування.

Для пацієнтів необхідно забезпечити цілодобовий доступ до центру МВ телефоном або для безпосереднього звернення за невідкладною допомогою або консультацією. Для рутинних телефонних звернень рекомендується призначити певний час дня, коли пацієнт може таким чином проконсультуватися з лікарем або медичною сестрою.

 

Госпітальна допомога

Спеціалізований центр МВ повинен мати достатню кількість ліжок, доступних у будь-який час для невідкладної госпіталізації. У кожному центрі необхідно забезпечити надійний контроль над інфекцією. Палати повинні бути одномісними для попередження перехресної інфекції, переважно з окремим туалетом і ванною кімнатою. У кожній палаті повинні бути раковини і спиртові засоби для протирання рук. Пацієнти з інфекцією B. cepacia complex або MRSA повинні отримувати догляд в індивідуальних палатах в ізольованому відділенні. Враховуючи той факт, що різні геномовари B. cepacia complex розрізняються за ступенем вірулентності, всі пацієнти з інфекцією B. cepacia complex повинні бути ізольовані один від одного, тобто повинна бути повністю виключена можливість контакту між цими пацієнтами всередині стаціонару, а пацієнтам необхідно рекомендувати утримуватися від контактів один з одним і за межами стаціонару.

Окремі палати для кожного пацієнта також необхідні для підвищення прихильності хворих до фізіотерапії і інгаляції антибіотиків. Також необхідно організувати можливість обстеження і додаткового лікування іншими фахівцями (наприклад, фізіотерапевтом, дієтологом, соціальним працівником тощо). Оцінка гіперглікемії та нічної сатурації киснем повинна проводитися при кожному надходженні в стаціонар з приводу загострення інфекції. Посіви культур і спірометрію необхідно проводити не рідше одного разу на тиждень. Пацієнти повинні отримувати фізіотерапію, включаючи методи мобілізації мокротиння, не рідше двох разів на добу. Необхідно забезпечити можливість фізичних вправ під наглядом фахівця, включаючи обладнання для пульсоксиметрії і додаткового кисню в кімнаті для занять лікувальною гімнастикою. Необхідно розробити надійні стандарти дозування і призначення антибіотиків (включаючи вимірювання концентрації антибіотиків у сироватці крові), годування через назогастральний зонд або гастростому, терапії пневмотораксу, допомоги при кровохаркання, включаючи емболізацію бронхіальної артерії, діагностики і терапії АБЛА і пов'язаного з МВ діабету.

Обговорення стану пацієнтів стаціонару і хворих, які отримують лікування вдома, повинно проводитися не рідше одного разу на тиждень на мультидисциплінарній нараді за участю всіх членів групи МВ, а також лікарів та медичного персоналу відділення.

Роздільна допомога

Практика поділу допомоги хворим МВ між центром МВ та районними стаціонарами набула поширення у зв'язку з тим, що деякі пацієнти та / або їх батьки не можуть або не хочуть долати великі відстані для проведення стандартної терапії.

У зв'язку з цим виникає потреба в розробці моделей роздільної допомоги, що відповідають потребам пацієнтів / родичів, але забезпечують повний обсяг необхідної допомоги. Такі моделі не повинні передбачати окремих лікарів, що працюють ізольовано і спостерігають невелике число пацієнтів з МВ. Сателітний відділ МВ, що працює в тісному контакті з центром МВ, повинен обслуговувати не менше 20 пацієнтів і мати у своєму штаті дієтолога, фізіотерапевта та медичну сестру, які спеціалізуються в області МВ. Пацієнти з МВ, який спостерігаються в сателітному відділі, повинні відвідувати клініки МВ і отримувати лікування окремо від загальних дитячих або дорослих пульмонологічних груп амбулаторної терапії. Базисна терапія в умовах сателітного відділу повинна повністю відповідати стандартам, прийнятим в центрі МВ. Тільки у виняткових обставинах центр МВ може піти на організацію роздільного допомоги за участю лікаря, який спостерігає поодиноких хворих МВ.

Контакт з центром МВ може здійснюватися за допомогою візитів центральної групи МВ в сателітний відділ або періодичних напрямків пацієнта в центр МВ, також можливе поєднання цих двох підходів. Подібні контакти повинні відбуватися не рідше одного разу на рік, оптимально - 2 рази на рік. Центральна група повинна виконувати щорічну оцінку стану пацієнта. Всю відповідальність за надання допомоги хворому МВ несе директор центру МВ.

Схема роздільної допомоги більш адекватна для дітей, ніж для дорослих хворих МВ. У дорослих пацієнтів частіше виявляються більш складні поєднання різних форм патології, що вимагають участі інших фахівців, які придбали кваліфікацію в галузі МВ в рамках своєї основної медичної дисципліни (наприклад, акушерства, гінекології, діабетології). Тому найбільш ефективну допомогу дорослі хворі МВ можуть отримати в центрі МВ.