Заглавная страница Избранные статьи Случайная статья Познавательные статьи Новые добавления Обратная связь КАТЕГОРИИ: АрхеологияБиология Генетика География Информатика История Логика Маркетинг Математика Менеджмент Механика Педагогика Религия Социология Технологии Физика Философия Финансы Химия Экология ТОП 10 на сайте Приготовление дезинфицирующих растворов различной концентрацииТехника нижней прямой подачи мяча. Франко-прусская война (причины и последствия) Организация работы процедурного кабинета Смысловое и механическое запоминание, их место и роль в усвоении знаний Коммуникативные барьеры и пути их преодоления Обработка изделий медицинского назначения многократного применения Образцы текста публицистического стиля Четыре типа изменения баланса Задачи с ответами для Всероссийской олимпиады по праву Мы поможем в написании ваших работ! ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ?
Влияние общества на человека
Приготовление дезинфицирующих растворов различной концентрации Практические работы по географии для 6 класса Организация работы процедурного кабинета Изменения в неживой природе осенью Уборка процедурного кабинета Сольфеджио. Все правила по сольфеджио Балочные системы. Определение реакций опор и моментов защемления |
Глава 9. Вместе с ано «лимфа». Значение ано «лимфа» в моем лечении и в моей жизни.
В 2009 году, когда я получил возможность пользоваться Интернетом, то сразу стал искать материалы о лимфедеме и её лечении. ВКонтакте я нашел группу АНО «Лимфа» http://vk.com/limphedema и сразу же вступил в неё. Я уже писал в предисловии, что национальная пациентская организация помощи больным, страдающим лимфедемой АНО «ЛИМФА» создана в России в 2009 году. Эта организация была создана по инициативе родителей детей-инвалидов, страдающих лимфедемой. Основной целью АНО «ЛИМФА» является содействие и организация помощи всем больным с лимфедемой, как взрослым, так и детям. Организация оказывает существенную помощь больным-лимфедемикам не только в России, но и в Украине, других странах ближнего зарубежья. Так как лечение и реабилитация больных лимфедемой очень дорогостоящее, организация ищет возможности для пациентов, особенно детей и малоимущих, бесплатного или со значительной скидкой лечения в лучших специализированных клиниках Москвы и Германии. Очень важное направление деятельности АНО «Лимфа» - просвещение и обучение лимфедемиков, их родных и близких, особенно тех, кто впервые столкнулся с этой болезнью.
Позже такая же, как ВКонтакте группа появилась в «Одноклассниках» и я тоже вступил в неё, принимал участие в её работе. Мои публикации и комментарии в социальных сетях были направлены на выяснение многих вопросов, связанных с жизнью и лечением лимфедемических больных.
На сайте АНО «Лимфа» я обнаружил много очень полезной для меня информации. К сожалению, тот первый сайт был уничтожен в результате взлома, но сейчас АНО «Лимфа имеет сразу три сайта: www.ано-лимфа.рф, http://lympholog.com/ и http://слоновость.рф/.
На сайте некоммерческой организации помощи больным лимфедемой: www.ано-лимфа.рф предоставлены материалы об этой организации, которая имеет полное название «Автономная некоммерческая организация содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «Лимфа». Здесь указывается, как стать членом организации, приводятся бланки вступительных анкет для лимфедемиков и для матерей детей с лимфедемой. Членам пациентской организации доступны: бесплатные консультации, бесплатные книги и информационные материалы, помощь в организации лечения, информационная поддержка, бесплатное участие в школах-пациентов и мастер-классах, юридическая поддержка, все новости в области лечения лимфедем, своевременное получение всей информацию о мероприятиях проводимых АНО.
Пациенту на этом сайте предоставлены материалы о лимфедеме, её диагностике и лечении. Рассказывается, как можно получить бесплатные пособия, бесплатные консультации врача-лимфолога, как в центре, так и онлайн, как можно записаться на школу пациентов. Здесь также есть информация о списке документов для получения бесплатного или льготного лечения.
Для врачей на сайте есть полезная информация о школах пациентов, об Ассоциации лимфологов России http://lymphologist.ru/, о семинарах для врачей (совместный проект Ассоциации лимфологов России, АНО «Лимфа и Центра медицинского массажа и лечебной физкультуры), их программах, о том, как можно записаться на ближайший семинар. Сайт Научно-практического центра реабилитации больных лимфедемой "ЛИМФА" www.слоновость.рф информирует, как можно пройти лечение в этом Центре, находящемся по адресу: г. Москва,
«Лечение начинается с того, что Вы оставляете заявку на сайте. Наш менеджер свяжется с вами и запишет к нужному специалисту на удобное для вас время. На приеме врач определит показания и противопоказания к лечению лимфедемы, назначит необходимое обследование и удобные для вас дату и время начала лечения. Вы проходите необходимые консультации врачей-специалистов и сдаете анализы. Далее следует прохождение процедур комплексной физической противоотечной терапии, наблюдение врача и постепенное избавление от лимфатических отеков.»
На этом сайте особый интерес представляет страничка «Часто задаваемые вопросы», где можно найти много ответов о самом Центре, об АНО «Лимфа», о методах лечения, компрессионном трикотаже и о многом другом.
Сайт, где Вы можете подписаться на рассылку с БЕСПЛАТНЫМИ материалами "Как победить лимфедему?" http://lympholog.com/free/
Лично я получил много полезной информации и ценных советов от этой организации. Я подписался на рассылки материалов по лимфедеме (книг и видеороликов), участвовал во многих вебинарах АНО «Лимфа», которые проводил врач-лимфолог Иван Геннадиевич Макаров. К сожалению, из-за плохого Интернета, которым я вынужден пользоваться, не всегда мог качественно участвовать в вебинаре или просмотреть видео.
Главное, что я почувствовал, связав свою судьбу с АНО «Лимфа», - я теперь не одинок, не нахожусь один на один со своей болезнью. Узнавал, как живут, как лечатся другие лимфедемики, посредством личной переписки и на вебинарах уточнял детали лечения, делился успехами и неудачами.
Не только у меня, но и во всех больных лимфедемой, у родителей лимфедемических детей появилась надежда, если не на излечение, то на значительный успех в лечении. Не секрет, что лечение лимфедемы очень дорогое, особенно за границей, в лучших в мире немецких клиниках Фёльди и Шенгале. С помощью АНО «Лимфа» стало возможным организовать лечение в России такое, как в клинике Фёльди, но намного дешевле.
Я, конечно, понимаю, что не смогу, по крайней мере в ближайшие годы, лечиться в клиниках. Даже если бы мне предоставили бесплатное лечение, у меня нет средств доехать до места лечения, собраться в дорогу и т.д. Потому что сейчас у нас в Украине пенсионеры находятся далеко за гранью выживания и нищеты. Вся пенсия уходит на коммунальные платежи, подорожавшие за два последних года в 3-7 раз. Мы с женой питаемся в основном с огорода и домашнего хозяйства, даже хлеб покупать нам не по карману, печем сами. А бесплатное лечение, считаю, нужно предоставлять в первую очередь маленьким детям, а не таким как я, уже прожившим жизнь.
Я веду оживленную переписку с десятками лимфедемиков, с большинством из которых познакомился через АНО «Лимфа». Очень рад, когда кому-то оказываешь существенную помощь своими советами. Столкнулся с большой проблемой, когда люди, недавно заболевшие лимфедемой, теряются, не знают даже элементарног о болезни и методах ухода. Например, одна девушка больше года бинтовала пораженную ногу на ночь вместо того, чтобы сделать горку на постели для возвышенного положения конечности. Некоторые больные пачками пьют детралекс и мочегонные вместо того, чтобы приобрести хотя бы плохонький компрессионный трикотаж или эластичные бинты.
Раздел 3. Частные вопросы жизни с лимфедемой
|
||||||
Последнее изменение этой страницы: 2017-01-24; просмотров: 128; Нарушение авторского права страницы; Мы поможем в написании вашей работы! infopedia.su Все материалы представленные на сайте исключительно с целью ознакомления читателями и не преследуют коммерческих целей или нарушение авторских прав. Обратная связь - 3.147.238.70 (0.005 с.) |