Что такое паллиативная помощь?

Что такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь представляет собой философию помощи, которая сочетает в себе ряд методов лечения, направленных на достижение наилучшего качества жизни пациентов (и их семей), которые страдают от угрожающих жизни и, в конечном счёте, неизлечимых болезней. Основным посылом этой философии является то, что каждый человек имеет право на лечение и достойную смерть, и что облегчение страданий физических, эмоциональных, душевных и социальных, является неотъемлемым компонентом процесса предоставления помощи.

Данная философия помощи была разработана в процессе лечения больных, умирающих в условиях стационара, преимущественно от рака. Позднее она привела к возникновению движения хосписов, и теперь паллиативную помощь предоставляют больным, живущим со многими угрожающими жизни заболеваниями, включая и ВИЧ/СПИД.

Паллиативная помощь в идеале сочетает профессионализм членов междисциплинарной команды, которая также включает пациента и его семью. Такую помощь предоставляют в больницах, хосписах и в общинах, если больные находятся дома. Уход за больным следует осуществлять на всём протяжении его заболевания, а также в терминальный период. Составной частью паллиативного ухода является создание условий и оказание поддержки людям, осуществляющим уход, для преодоления эмоциональных реакций и горя, которые неизбежно возникают в процессе их работы.

Лица, предоставляющие услуги по уходу, прилагают максимум усилий, чтобы сохранять внимательное отношение к личным, культурным и религиозным ценностям, убеждениям и обычаям своих пациентов, поддерживать эффективную связь с пациентами, их семьями и другими людьми, оказывающими помощь.

Боль

Освобождение от боли это первостепенная задача при оказании помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Боль это то, что беспокоит человека. Боль всегда субъективна и не соответствует тому, что люди, осуществляющие уход, думают о ней. Каждого пациента следует ограждать от боли настолько, насколько это возможно, чтобы вести нормальную жизнь. Опасения медицинских работников, что пациент пристрастится к болеутоляющим средствам, не должны удерживать их от назначения обезболивающих препаратов. По мере необходимости следует пересматривать список назначаемых болеутоляющих средств и увеличивать их дозировку. Контроль над болью должен быть таким, чтобы максимально сохранять психическую и физическую дееспособность больного.

Лечение боли следует начинать с прямого объяснения её причин. Очень часто боль эффективно поддаётся комбинации медикаментозного и немедикаментозного лечения.

В отличие от онкологических больных, у больных СПИДом боль не постоянна, а временна и часто связана с инфекциями. Поэтому энергичное лечение инфекций будет способствовать снижению боли и необходимости контроля за ней. Однако часто боль имеет несколько причин, и каждую из них следует выявлять и лечить.

Важно помнить, что эмоциональная боль, например, страх смерти, чувство вины или бессмысленности существования, может быть столь же реальной и ощутимой, как и физическая боль. Психоэмоциональные страдания больных СПИДом могут быть крайне тяжелыми.

Физическая боль может приводить к появлению тревоги и/или депрессии, которые в свою очередь способны снижать болевой порог человека. Если в семье хранят молчание относительно болезни пациента, это может способствовать его/её большей изоляции и может привести к усилению страданий и страха того, что боль усилится. Неконтролируемая боль способна сформировать реакцию озлобления со стороны пациента и его семьи, и озлобление и/или чувство несоответствия у лиц, оказывающих помощь.

Очень встревоженным или пребывающим в состоянии депрессии пациентам в дополнении к обезболивающему, возможно, потребуется назначение соответствующих психотропных средств, поскольку иначе боль может оставаться трудноизлечимой. Вместе с тем психотропные препараты не являются болеутоляющими средствами и не должны использоваться вместо анальгетиков.

Существует относительно недорогой подход к лечению боли, эффективный для большинства испытывающих её людей. Он основан на следующих принципах:

"Индивидуально для каждого" Выбор и дозировка болеутоляющих препаратов зависят от индивидуальных особенностей человека и должны осуществляться с их учётом. Для подбора дозировки препаратов полезно ввести шкалу боли.

Недавно в руководстве по лечению болевого синдрома было определено, что боль при ВИЧ/СПИДе соответствует боли, которую испытывают больные онкологической патологией. По этой причине не следует медлить с переходом ко 2-й и 3-й ступеням "лестницы". Опиоидные анальгетики могут вызывать тошноту и задержку стула, которые необходимо лечить одновременно.

Диарея и задержка стула

Первичное лечение диареи предусматривает диагностику и лечение, направленные на возбудителя инфекции. При невозможности установить причину диареи и при отсутствии крови в стуле и постоянной лихорадки, лечение диареи следует проводить перорально такими препаратами, как лоперамид (до 16 мг в день раздельными дозами) или кодеин (15 60 мг каждые 4 часа). Пациентам, страдающим диареей, для предупреждения обезвоживания следует потреблять большое количество жидкости или растворов для оральной регидратации. Если диарея возникает сразу после еды, причинами этого могут быть первичная непереносимость лактозы или недостаточность функции поджелудочной железы. В этом случае следует изменить диету, попробовав временно исключить из рациона молочные продукты или жиры. Стул консистенции типа "густого супа" может быть проявлением механической кишечной непроходимости, вызванной твёрдым стулом или опухолью. В этом случае лечение диареи скорее следует проводить с помощью клизмы, а не препаратами, тормозящими перистальтику кишечника.

Задержка стула может быть вызвана длительным постельным режимом, выраженной кахексией (слабость, сочетающаяся со значительной потерей веса), плохим питанием или употреблением опиоидных препаратов. Лечение включает изменение диеты, увеличение потребления жидкости, а также применение слабительных средств и препаратов, размягчающих стул.

Лихорадка

Чаще всего лихорадка является симптомом вторичных инфекций, и следует приложить максимум усилий для обнаружения и лечения лежащих в её основе причин. Для симптоматического лечения обычно эффективными оказываются парацетамол (по 500-1000 мг каждые 4-6 часов) или аспирин (по 600 мг каждые 4 часа). При необходимости парацетамол и аспирин можно чередовать каждые 2 часа. Важно обеспечить потребление достаточного количества жидкости. Обтирание лихорадящего больного мокрым полотенцем может принести ему некоторое облегчение.

Кожные заболевания

Около 90% ВИЧ-инфицированных людей имеют заболевания кожи. Поскольку некоторые кожные заболевания успешно поддаются лечению с помощью простых и недорогих препаратов, следует стремиться к их точной диагностике. Успех в лечении может улучшить качество жизни больного, поскольку кожные заболевания часто приводят к эмоциональному стрессу и ограничению социального общения. Некоторые больные, если у них имеются обезображивающие поражения кожи, опасаются позора и неприятия, и им может потребоваться совет и поддержка. Чесотка часто протекает атипично, поэтому её следует всегда подозревать, несмотря на природу сыпи, если у пациента появляется сыпь с зудом. Для полного излечения может потребоваться проведение трёх курсов терапии, а также применение медикаментов, уменьшающих зуд, как, например, антигистаминные препараты и/или местные кортикостероиды после того, как препарат смыт с кожи. При сильном зуде, возможно, потребуется назначение опиоидов.

Поражение головного мозга

Поражение головного мозга, связанное с ВИЧ, часто называемое ВИЧ-ассоциированной деменцией, это серьёзное заболевание, возникающее при прогрессивных стадиях ВИЧ-инфекции. Примерно у 15% пациентов на одной из поздних стадий ВИЧ-инфекции в той или иной степени возникает ухудшение функций головного мозга, а у других 15-20% поражение двигательной или когнитивной сферы психики. Поражение головного мозга, связанное с ВИЧ, характеризуется нарушениями в двигательной и познавательной сферах психики человека, проявляющимися психомоторной заторможенностью и расстройствами поведения. Ранние симптомы включают апатию, неспособность сосредоточивать внимание (рассеянность), резкие смены настроения и ухудшение памяти. Среди поздних симптомов следует отметить расторможенное поведение, лёгкую возбудимость и плохой сон. На последних стадиях заболевания могут развиться выраженная деменция, паралич и недержание. Следует стремиться дифференцировать лёгкую степень ВИЧассоциированной деменции от клинической депрессии, поскольку последняя поддаётся лечению антидепрессантами.

Антиретровирусные препараты показали свою эффективность при лечении ВИЧ-ассоциированной деменции. Там, где они недоступны, прогноз неблагоприятен, поскольку поражение головного мозга принимает необратимый и прогрессирующий характер. На ранних стадиях заболевания может оказаться эффективным консультирование. Нитью, связующей больного с окружением и способствующей сохранению воспоминаний, могут стать семейные фотографии. Очень важно предоставлять поддержку и консультирование членам семьи и друзьям больного, для того чтобы они осознавали происходящее и представляли перспективы развития болезни. Бред или психомоторное возбуждение, возникающие на поздних стадиях деменции, могут быть купированы такими нейролептиками, как галоперидол (по 1- 5мг через 6-8 часов) или хлорпромазин (по 25-50мг каждые 68 часов). Больным ВИЧ-ассоциированной деменцией из-за высокого риска развития экстрапирамидальных расстройств назначение нейролептиков следует начинать с низких доз.

Для одиноких пациентов с поражением головного мозга повседневная деятельность может стать настоящей проблемой. В частности, это касается тех из них, у кого имеются незначительные изменения в физическом состоянии, но которым требуется круглосуточное наблюдение. От хосписов или центров паллиативного ухода, если такие имеются, может потребоваться предоставление услуг по уходу. Если такой возможности нет, пациенту и человеку, осуществляющему уход за ним, потребуется обычная поддержка и наблюдение со стороны бригады, осуществляющей уход на дому.

Консультирование и социальная поддержка
Психологические проблемы

Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, часто испытывают психоэмоциональные проблемы. Однако качество их жизни может заметно улучшиться, если медицинские работники, члены семьи и другие лица, ухаживающие за больными, понимают эти проблемы и оказывают поддержку.

Распространённой психологической проблемой ВИЧ-инфицированных является депрессия. Если она выражена умеренно и связана с определёнными факторами в жизни пациента, её разрешению будет способствовать консультирование. Если психологическая поддержка не разрешила проблему депрессии, или же симптомы последней достаточно выражены, следует, не откладывая, начинать лечение с использованием антидепрессантов. Такие трициклические антидепрессанты, как амитриптилин, имипрамин или тримипрамин обычно формируют первичную схему лечения. Пациентам, физическое состояние которых неудовлетворительно, антидепрессанты следует назначать постепенно, чтобы уменьшить выраженность побочных эффектов (сухость во рту, снижение внимания, ортостатические реакции). По достижении клинического эффекта, приём антидепрессантов следует продолжать ещё 4 6 месяцев, чтобы предупредить рецидивы. Завершение курса лечения должно происходить с постепенным снижением дозировок препаратов и сопровождаться контролем за симптомами возврата депрессии.

Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, в своих мыслях могут обращаться к идее о самоубийстве. Эти мысли могут быть следствием депрессии или результатом осознанного выбора. В этой ситуации, возможно, окажется эффективной эмоциональная поддержка со стороны медицинских работников, которым следует попытаться убедить пациента в том, что чувство безысходности характерно для больных хроническими заболеваниями, но оно обычно вскоре проходит. Некоторые пациенты, имеющие выраженную клиническую симптоматику, или те из них, кто уже видел, как умирают от ВИЧ-инфекции, настаивают на прекращении жизни. В этих условиях поддержка со стороны семьи, духовная поддержка, а также консультирование могут оказаться особенно важными.

Тревога, проявляющаяся рядом физических и психологических симптомов, также является распространённым состоянием больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции. Она может сопровождаться тахикардией, учащенным сердцебиением и дыханием и приступами паники. Предпочтительными в этой ситуации будут эмоциональная поддержка и психотерапия, направленная на расслабление пациента. Бензодиазепины, такие как диазепам (по 2 мг каждые 6-8 часов), эффективны для купирования выраженной тревожной реакции, а р блокаторы, такие как пропраналол (по 10 мг каждые 4-6 часов), могут быть использованы для уменьшения частоты и силы сердечных сокращений.

Уход

Уход за ВИЧ-инфицированными, находящимися на поздней стадии заболевания, поглощает много времени и часто изматывает работника. Если больной ограничен в движениях или прикован к постели, ему/ей потребуется постоянное внимание, например:

• переворачивание во избежание пролежней
• помощь при посещении туалета или пользовании подкладным судном
• мытьё и протирание тела влажным полотенцем
• если пациент страдает недержанием, подмывание пациента и смена постельного белья
• приготовление пищи и напитков, а также помощь при кормлении
• эмоциональное участие, когда пациент чувствует себя одиноко, встревожен или испуган
• помощь при приёме лекарств
• обработка и перевязка ран и язв

1 "Захват" собственности распространён в некоторых странах к югу от Сахары. Фактически он проявляется в том, что родственники завладевают собственностью человека после его/её смерти. В результате женщины и дети часто остаются без средств к существованию.

Многие из указанных процедур могут быть незнакомыми для членов семьи или общественных работников. Поэтому им тоже потребуется помощь и поддержка опытной медицинской сестры или другого медицинского работника, который сможет объяснить, как следует принимать лекарства или лечить язвы. Это придаст им необходимую уверенность и чувство меньшей изолированности. Схема приёма лекарств, расписанная по часам и содержащая все необходимые пояснения, будет полезна, поскольку процесс приёма может быть сложным некоторые препараты имеют побочные эффекты, вступают во взаимодействие с другими препаратами или должны приниматься с определённой пищей.

Уход за больным ВИЧ-ассоциированной деменцией может быть особенно трудным и психотравмирующим для друзей или родственников больного, особенно, когда тот настроен агрессивно или не способен сдерживаться. Медицинским работникам необходимо будет уделить время, чтобы объяснить окружающим, что происходит, когда появятся расстройства сознания и поведения, а также оказать им поддержку в этой ситуации.

Психологическая поддержка

В тех случаях, когда люди, осуществляющие уход, например, партнёр или дети, пребывают в неведении относительно своего ВИЧ-статуса, медицинские работники могут помочь разрешить их сомнения, направив их в службу добровольного консультирования и тестирования.

Другой ряд вопросов возникает, когда изменяется ситуация в семье и обязанности по уходу за больным ложатся на пожилых родителей или детей, которые могут почувствовать себя в изоляции. Они могут избегать задавать вопросы, боясь, что их сочтут недостаточно умелыми. Медицинским работникам следует попытаться успокоить их и дать понять, что такие страхи являются обычными, или помочь в установлении контактов с другими людьми, осуществляющими уход. Обмен опытом, например, в группах поддержки, может оказаться полезным для всех его участников.

Необходимость в проведении консультирования партнёров или семей после смерти члена семьи или друга часто недооценивается, особенно в развивающихся странах. Консультирование людей, переживающих потерю близкого человека, способно помочь им обсудить и понять изменения, произошедшие в их жизни в связи с этой утратой, облегчить их скорбь и иначе взглянуть на будущее. Опекуны или родители ребёнка, умершего от ВИЧ, могут испытывать страх неизвестности в связи со своим собственным ВИЧ-статусом или статусом других членов семьи. Им можно будет помочь принять решение о тестировании на ВИЧ.

Скорбь по умершим может продолжаться многие месяцы и даже годы. Однако для некоторых людей один сеанс консультирования может оказаться достаточным, чтобы прояснить их мысли и чувства и убедить их, что в данных условиях они наилучшим образом справляются со своим горем. Это особенно верно по отношению к людям, получающим дополнительную эмоциональную поддержку со стороны семьи, друзей, церкви или из других источников. Другим людям может потребоваться несколько сеансов консультирования. Возможно, что кто-то никогда не сможет примириться с постигшей его утратой, особенно, если умер ребёнок.

В развивающихся странах с высоким уровнем распространённости ВИЧ-инфекции чувство скорби может усугубляться из-за смерти многих друзей и родственников. Люди, пережившие множественные потери близких, могут опасаться, что они "сойдут с ума". В этой ситуации особенно важно убедить их в том, что эти чувства являются естественной реакцией человека в ответ на постигшую его утрату. Некоторые традиции и обычаи могут оказаться в этой ситуации полезными, другие, как, например, "захват" собственности, способствуют возникновению новых проблем.

Организация обучения

Даже там, где ВИЧ представляет собой серьёзную проблему здравоохранения, большинство сообщений, затрагивающих эту тему, информируют о способах передачи или предотвращения ВИЧ-инфекции, мало акцентируя внимание на том, как осуществлять уход за больными людьми. Кроме того, большинство медицинских работников не имеют полноценного представления о том, как объективно оценивать и облегчать страдания.

Обучение оказанию паллиативной помощи следует проводить в больницах (для медицинских работников) и в общинах (для учителей, религиозных лидеров и руководителей общины). Они в свою очередь смогут обучить работников и добровольцев из общины, а также семьи, осуществляющие уход за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом.

Просветительская работа в общине по вопросам ВИЧ в целом очень эффективна для уменьшения стигматизации за счет изменения отрицательного отношения к ВИЧ-инфицированным и их семьям и предоставления достоверной информации об уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом.

Уход на дому

Разработано много эффективных моделей ухода на дому, отвечающих разнообразным условиям. Из них экономически более рентабельными и с более широким охватом населения оказываются модели ухода, опирающиеся на поддержку общин, по сравнению с программами, проводимыми медицинскими работниками вне лечебных учреждений. Привлечение добровольцев не только привело к снижению затрат на уход, но создало условия для совместной работы общин, способствовало росту осведомлённости, терпимости и понимания среди населения.

Центры дневного пребывания

В некоторых странах существуют центры дневного пребывания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Это позволяет больным оставаться в домашних условиях, а люди, осуществляющие основной уход, получают свободное время в течение дня. В центрах дневного пребывания больные могут получить паллиативную помощь, консультирование и эмоциональную поддержку, питание, занятия для детей, а в некоторых из них возможность заработать.

Каждая из указанных моделей имеет свои преимущества и недостатки, и больные могут воспользоваться различными системами ухода на разных стадиях своего заболевания.

Что такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь представляет собой философию помощи, которая сочетает в себе ряд методов лечения, направленных на достижение наилучшего качества жизни пациентов (и их семей), которые страдают от угрожающих жизни и, в конечном счёте, неизлечимых болезней. Основным посылом этой философии является то, что каждый человек имеет право на лечение и достойную смерть, и что облегчение страданий физических, эмоциональных, душевных и социальных, является неотъемлемым компонентом процесса предоставления помощи.

Данная философия помощи была разработана в процессе лечения больных, умирающих в условиях стационара, преимущественно от рака. Позднее она привела к возникновению движения хосписов, и теперь паллиативную помощь предоставляют больным, живущим со многими угрожающими жизни заболеваниями, включая и ВИЧ/СПИД.

Паллиативная помощь в идеале сочетает профессионализм членов междисциплинарной команды, которая также включает пациента и его семью. Такую помощь предоставляют в больницах, хосписах и в общинах, если больные находятся дома. Уход за больным следует осуществлять на всём протяжении его заболевания, а также в терминальный период. Составной частью паллиативного ухода является создание условий и оказание поддержки людям, осуществляющим уход, для преодоления эмоциональных реакций и горя, которые неизбежно возникают в процессе их работы.

Лица, предоставляющие услуги по уходу, прилагают максимум усилий, чтобы сохранять внимательное отношение к личным, культурным и религиозным ценностям, убеждениям и обычаям своих пациентов, поддерживать эффективную связь с пациентами, их семьями и другими людьми, оказывающими помощь.