Организация и участие в научно-практических on- line конференциях в период введенных ограничительных мероприятий, связанных с эпидемией COVID-19.

За последние годы многое сделано в области здравоохранения, наука в этой сфере не стоит на месте. Медицинская помощь пациентам совершенствуется. По моему мнению, проведение и участие в научно-практических конференциях позволяет специалистам обменяться мнениями по заявленной на конференции теме, поделиться имеющимся опытом, быть в курсе новых идей и технологий. Такое взаимодействие медицинского сообщества позволяет выработать общий взгляд на проблему и определить конкретные пути ускорения ее решения. В конечном итоге это помогает совершенствовать организацию оказания медицинской помощи больным, способствует улучшению качества и продолжительности их жизни. Именно поэтому я с большим вниманием отношусь к участию и тем более к подготовке и проведению конференций.

 

20 мая 2020 года принял активное участие в on-line конференции по вопросу подготовки кадров с применением современных методик и симуляционного оборудования ООО «Медтехника СПб» для решения задач по противодействию COVID-19. Для существенного ускорения подготовки специалистов к работе в условиях пандемии по результатам обсуждения были направлены предложения о целесообразности использовании новейших методик ООО «Медтехника СПб» председателю Комитета по здравоохранению Д.Г. Лисовцу и вице-губернатору Санкт-Петербурга по вопросам социальной политики и здравоохранения О.Н. Эргашеву.

19 июня 2020 года мною при поддержке «Агентства медико-социальных проектов» была проведена видеоконференция на тему: «Совершенствование лекарственного обеспечения онкологических больных на региональном уровне». Видеоконференция проводилась в два этапа - в формате «круглого стола» экспертов и пленарного заседания. В заседании экспертного совета приняли участие: вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана, главный внештатный специалист – онколог Комитета по здравоохранению Дмитрий Гладышев, руководители онкологических учреждений федерального и регионального уровней, сотрудники Территориального фонда обязательного медицинского страхования Санкт-Петербурга, практикующие онкологи, медицинские и научные работники, представители общественных организаций, Перечень обсуждаемых вопросов охватывал широкий круг проблем от дистанционного льготного лекарственного обеспечения в условиях единого цифрового контура, выработки алгоритма организации обеспечения пациентов льготными лекарственными препаратами в условиях пандемии до психосоциальной реабилитации онкологических пациентов и психологической помощи врачам в преодолении профессионального выгорания. *****ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 

В ходе обсуждения вопросов программы было отмечено, что 80% онкологических больных нуждаются в лекарственной противоопухолевой терапии, из них 90% (порядка 2600 человек) - в инновационных дорогостоящих препаратах. Распоряжением Правительства Российской Федерации в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения включаются новые позиции противоопухолевых, в том числе иммунологических и гормональных препаратов, применяемых в лечении онкологических заболеваний.

Затраты на лечение одного больного инновационными препаратами составляют от 4,0 млн. рублей до 8,5 млн. рублей в течение года. Это позволяет увеличить продолжительность жизни онкологических больных с 6-ти месяцев до 2-3 лет, а при некоторых заболеваниях до полного излечения.

В 2020 году изменился порядок обеспечения онкологических больных лекарственными препаратами для продолжения лечения в амбулаторных условиях. В 2020 году в бюджете Санкт-Петербурга выделено – 900 млн. рублей ГБУЗ «СПб КНпЦСВМП(о)» из средств ОМС на препараты, которые ранее применялись амбулаторно и закупались из средств субсидии, направлено 317 млн. руб. (в том числе 172 млн. руб. на таблетированные препараты). В утвержденный на момент проведения конференции список препаратов, планирующихся к закупке в рамках реализации программы льготного лекарственного обеспечения (ЛЛО), не вошли некоторые таблетированные противоопухолевые лекарственные средства, жизненно необходимые для пациентов.

Основные проблемы, которые можно выделить в лекарственном обеспечении:

- невозможность обеспечения потребности онкологических больных адекватным лечением в амбулаторных условиях;

- отсутствие контроля учета пациентов, получающих препараты по ЛЛО;

- снижение доступности лекарственного лечения в амбулаторных условиях.

Также обсуждался вопрос создания единого информационного пространства в здравоохранении, которое обеспечит прозрачность, преемственность и взаимосвязанность всех процессов оказания медицинской помощи пациенту и обеспечит дистанционное льготное лекарственное обеспечение. Внедрению в практику препятствует нормативная необеспеченность отрасли на федеральном уровне. Санкт-Петербург предлагается сделать пилотной площадкой для создания и апробации нового механизма работы с онкологическими больными по дистанционному обеспечению льготными лекарственными средствами.

В числе обсуждаемых была поднята проблема отсутствия в городе системы льготного отпуска лекарственных средств по рецептам, сформированным в форме электронных документов. С особенной остротой проблема отсутствия системы электронных рецептов в Санкт-Петербурге и, как следствие, своевременности и доступности лекарственной терапии для граждан старшего поколения и онкологических больных, проходящих лечение в амбулаторных условиях, проявилась в период эпидемии коронавирусной инфекции.

Для ускорения решения проблемы, исходя из принципа разделения властей и используя механизмы воздействия законодательных органов государственной власти субъектов Российской Федерации на исполнительные органы государственной власти федерального уровня, мной подготовлен проект постановления Законодательного Собрания Санкт-Петербурга «Об Обращении Законодательного Собрания Санкт-Петербурга к Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Альбертовичу Мурашко», в котором предлагается ускорить разработку и введение в действие изменений в нормативные акты, регламентирующие порядок отпуска лекарственных препаратов по рецептам, сформированным в форме электронного документа.

 

11 декабря 2020 года была проведена в режиме on-line научно-практическая видеоконференция на тему: «Орфанные заболевания – организация медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях». В конференции приняли участие эксперты медицинского сообщества, представители исполнительных и законодательных органов государственной власти Санкт-Петербурга, общественных организаций. В ходе заседания были представлены и обсуждались различные проблемы редких заболеваний: законодательное регулирование диагностики и лечения редких заболеваний, вопросы оплаты диагностики и терапии в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС), доступности лекарственной терапии и возможные пути их решения. Все участники отметили, что в Санкт-Петербурге уже многое сделано по организации медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями, при этом необходимо постоянно совершенствовать нормативную правовую базу, медико-социальную составляющую в системе оказания помощи больным этих категорий. *****ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 

За последние годы в России проведены заметные преобразования, направленные на повышение доступности лечения пациентов с редкими заболеваниями:

утверждена научно-техническая программа развития генетических технологий;        

сформирован федеральный регистр пациентов с жизнеугрожающими острыми и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями;

 создан Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;

начата работа по переводу финансирования орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень (так называемая «программа федерализации»);

введена прогрессивная шкала налогообложения доходов физических лиц в целях создания дополнительного финансового ресурса для оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Участники отметили растущую обеспокоенность медицинского сообщества неравным доступом пациентов к лекарственному обеспечению и выделили ряд проблем, которые в настоящее время требуют неотложного (безотлагательного) решения:

лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями разных нозологий осуществляется по разным программам и финансируется из разных источников;

не разработаны и нормативно не закреплены критерии и процедуры принятия решений о введении тех или иных нозологий в действующие программы лекарственного обеспечения;

существенно снижены темпы продолжения программы федерализации, начатой в 2019-20 годах и показавшей свою эффективность, как в повышении доступности лекарственного обеспечения, так и оптимизации расходов бюджетов всех уровней.

Эксперты отметили, что пациенты, страдающие редкими заболеваниями, такими как наследственный ангионевротический отек, болезнь Фабри, хронический миелофиброз, острый миелоидный лейкоз, мастоцитоз и некоторыми другими находятся в особо ущемленном положении относительно доступности лекарственного обеспечения.

По мнению экспертов, нозологический принцип, положенный в основу формирования программ лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, должен сочетаться с клиническими рекомендациями, разработанными по каждой нозологии, и обеспечиваться лекарственными средствами в полном объеме. Такой подход исключит ущербность федеральной Программы высокозатратных нозологий. Так, например, в действующем Перечне отсутствуют лекарственные препараты для патогенетического лечения апластической анемии (элтромбопаг), хронического миелолейкоза (дазатиниб, нилотиниб) и некоторые другие. Наименования препаратов приведены по международным непатентованным наименованиям.

Также эксперты отметили отсутствие своевременной диагностики орфанных заболеваний, они связывают это, прежде всего, с низкой орфанной настороженностью в первичном и первично-специализированном звене медицинской помощи, а также прямым конфликтом интересов исполнительных органов государственной власти регионов – между развитием диагностических программ и лекарственным обеспечением тех нозологий, финансирование которых лежит в сфере бюджетной ответственности региональных властей. Даже при существующем состоянии диагностики большинство регионов сталкивается с дефицитом бюджетных ассигнований на эти цели.

Озабоченность экспертов вызывает и отсутствие клинических рекомендаций по ряду нозологий, отсутствие единого порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов, межуровневого и междисциплинарного взаимодействия, а также низкий уровень развития телемедицинских технологий и стационар-замещающих технологий.

В качестве возможного решения перечисленных проблем участники научно-практической конференции отмечают необходимость формирования системного подхода к совершенствованию организации оказания медицинской помощи и, в том числе лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями:

1. Создание и развитие диагностических программ в регионах. Необходимость раннего выявления орфанных заболеваний, включающего обязательность поэтапного расширения неонатального скрининга (у новорожденных). Обеспечение терапией на доклинической стадии пациентов с наследственными болезнями обмена.

2. Создание окружных межрегиональных медико-генетических центров и развитие уже существующих. Обеспечение медико-генетических центров необходимым медицинским оборудованием.

3. Реализация кадровой политики по подготовке специалистов в сфере редких заболеваний: разработка образовательных программ по обучению врачей-генетиков, врачей лабораторных генетиков, лабораторных техников по проведению скрининга и подтверждающей диагностике, медико-генетическому консультированию.

4. Подготовка «дорожной карты» по редким заболеваниям, которая должна содержать: профилактику редких заболеваний, этапы диагностики, организацию оказания медицинской помощи и лекарственное обеспечение. Определение порядка маршрутизации и диспансерно-динамического наблюдения пациентов с редкими болезнями с определением роли региональных и федеральных центров экспертизы как неотъемлемых участников системы организации помощи на всех этапах ее оказания.

5. Разработка и принятие Министерством здравоохранения клинических рекомендаций для лечения редких заболеваний с включением в них информации о незарегистрированных лекарственных препаратах и незарегистрированных специализированных продуктах лечебного питания.

6. Поэтапный перевод на федеральный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями патогенетическими препаратами (поименованными в приложении № 3 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 12.10.2019 года № 2406-р с изменениями, внесенными распоряжением Правительства РФ от 23.11.20 года № 3073-р) и предназначенными для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей). В случае получения дополнительных доходов бюджета за счет прогрессивной шкалы налогообложения доходов физических лиц дополнительные бюджетные ассигнования могут быть направлены для оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

7. Решение проблемы возмещения затрат на проведение молекулярно-генетических и гистохимических методов диагностики за счет средств ОМС. (В настоящее время это невозможно из-за отсутствия регистрационных удостоверений на диагностикумы).

По итогам проведенной видеоконференции мной были направлены обращения в Министерство здравоохранения Российской Федерации, Экспертный совет Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, Федеральный Фонд обязательного медицинского страхования Российской Федерации, Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Помощь учреждениям и организациям в