Принцип использования разнообразных материалов.

Данный принцип означает, что в арттерапевтической работе следует использовать «разнообразные изобразительные материалы и средства визуальной, пластической экспрессии» с целью самовыражения с их помощью.

2. Принцип создания условий. Работа с изобразительными материалами и различными «средствами визуальной, пластической экспрессии» должна быть организована в определенных условиях (кабинете психотерапевта, художественной студии /

 

 

________________________________________________________________

97

ателье, специально приспособленного для занятий), помогающих создать у него ощущение безопасности и способствовать свободному самовыражению.

3. Принцип посредничества. Работа с «изобразительными материалами и средствами визуальной пластической экспрессии»должна проводиться в присутствии специалиста, обладающего достаточными навыками изобразительной деятельности и в то же время способного понимать психологическое содержание изобразительной продукции клиента и выступать в качестве посредника в «диалоге» автора со своей изобразительной продукцией.

4. Принцип использования специфических приемов в арт-терапевтической работе. Арттерапевтическая деятельность предполагает использование специалистом определенных приемов, помогающих осознать отраженное в изобразительной продукции содержание внутреннего мира.

Использование арттерапии в специальном образовании предполагает две формы организации: индивидуальную и групповую. Однако, несмотря на различия, групповая и индивидуальная формы едины в том, что фокусом психокоррекционного воздействия в том и другом случаях является каждый ребенок, а не группа в целом. Форма организации определяется характером нарушений в развитии ребенка и коррекционными задачами. Если проблемы ребенка лежат в сфере эмоциональных отношений и эмоционального развития, более эффективно на начальном этапе использование индивидуальной формы арттерапии; а когда трудности в развитии ребенка концентрируются вокруг социального приспособления, то предпочтительной является групповая форма работы.

Арттерапевтические методики в психокоррекции способствуют гармонизации личности детей с проблемами через развитие способностей самовыражения и самопознания, обеспечивают коррекцию психоэмоционального состояния ребенка, психофизиологических процессов посредством соприкосновения с искусством.

Методы арттерапии предоставляют ребенку с проблемами возможности для самовыражения и саморазвития, самоутверждения и самопознания. Созданные ребенком в процессе арттерапии творческие работы и их признание взрослыми повышают его самооценку, степень его самопризнания, что особенно важно для ребенка, постоянно переживающего ситуацию неуспеха.

 

 

                

________________________________________________________________

98

Основным методом арттерапевтического воздействия является коммуникация, активное сотрудничество, творческий диалог, партнерство. В этом заключается его принципиальное отличие от традиционных схем взаимодействия «врач — пациент», «учитель — ученик».

Преодоление внутренних барьеров возможно средствами искусства, через изменение образа себя, преобразования ситуации изоляции и отчуждения в ситуацию диалога и взаимодействия. Терапевтический эффект возникает как дополнительная функция искусства, помогающая избавиться от стрессов, страхов и других психологических проблем.

Два механизма психологической коррекции с помощью арт-терапии по О. А. Карабановой (1997г.):

1. Искусство позволяет в своеобразной символической форме переконструировать травмирующую ситуацию и найти выход из нее, используя креативные способности ребенка.

2. Под воздействием искусства появляется эстетическая реакция, изменяющая действие «аффекта от мучительного к приносящему наслаждение» (Л. С. Выготский, 1987г.).

При коррекции средствами изобразительного искусства используются разнообразные приемы (А. И. Копытин, 1999г.):

1. Упражнения, предполагающие работу с разными изобразительными материалами и имеющие целью общую активизацию и развитие сенсомоторной сферы (например, разминая кусок глины, сосредоточить внимание на своих ощущениях).

2. «Общие» темы и упражнения, позволяющие изучать проблемы детей и выражать самые разнообразные переживания (рисунки на свободную тему или на заданную значимую тему — «добро и зло», «страх» и пр.).

3. Темы, связанные с восприятием себя, позволяющие изучать систему отношений детей и положительно влиять на ее изменения (нарисовать или вылепить автопортрет; изобразить, каким тебя видят друг и недруг; нарисовать свой герб, отражающий характерные свойства личности и т.п.).

4. Упражнения и темы, позволяющие изучить отношения в семье ребенка с целью выявления причин нарушений поведения и их последующей коррекции (с помощью песочницы и разных фигурок скомпоновать какую-то бытовую сцену; изобразить членов семьи в виде животных или предметов).

5. Работа в парах, направленная на развитие коммуникативных возможностей школьников («каракули Винникота» — один

 

________________________________________________________________

99

участник рисует каракули и передает другому, чтобы тот создал образ; один участник начинает рисунок на свободную или заданную тему, а другой заканчивает; затем результаты совместной работы обсуждаются).

6. Совместное групповое рисование, также направленное на развитие социальных навыков («групповая фреска» — на большом листе бумаги рисуют одновременно или по очереди на ту или иную тему: «жизнь в школе», «поход», «день рождения», «мир вокруг нас»).

7. Групповые изобразительные игры («странное животное» — один ребенок рисует голову животного, загибает лист и передает следующему участнику; тот рисует туловище, загибает лист и передает дальше; в конце каждый пытается рассказать от первого лица о какой-либо части фигуры, которую он не рисовал; аналогично изображается и человек).

8. Изобразительная работа на основе направленной визуализации (представления какого-то зрительного образа) или материала сновидений (дети с помощью арттерапевта вызывают у себя образ на какую-то тему, например путешествие на ковре-самолете или образ из сна, и изображают наиболее яркие впе­чатления, которые затем обсуждаются).

9. Техники, сочетающие изобразительную деятельность с другими формами творческого самовыражения (передача впечатлений от музыки с помощью рисования в процессе ее прослушивания; изображение образов, вызываемых звучанием собственного имени, ощущениями от своих танцев под музыку, изображение в рисунке или скульптуре каких-то своих качеств в виде отдельных персонажей и разыгрывание диалогов между ними, отражение в рисунке впечатлений от поэтических произведений и т.д.).

10. Упражнения, помогающие при разрешении конфликтных ситуаций или служащие для профилактики конфликтного поведения в семье, в школе (изображение конфликта в конкретном или метафорическом виде с последующим обсуждением; создание композиций на тему «шторм», «взрыв»; крупномасштабная работа с использованием малярных кистей, губки и пр. для «выпускания пара»; рисование историй возникновения конфликтов в подгруппах по 2—5 человек с последующей передачей рисунков другой подгруппе, которая пытается определить содержание рисунка, роли отдельных участников и их точки зрения).

 

 

        

 

________________________________________________________________

100

Как один из удачных примеров арттерапевтической практики можно привести апробацию разработанных автором программ «Формирование эмоционально-волевой сферы у детей с проблемами в развитии средствами искусства» и «Применение арттерапевтических приемов на занятиях изобразительным искусством».

После выполнения заданий, предложенных в программах, учащиеся, независимо от возраста и отклонений в развитии, получили основные навыки изобразительной деятельности. Помимо этого у детей, занимавшихся по данной программе, повысилась самооценка, улучшились отношения дома и со сверстниками, поведение, прилежание и успеваемость в школе. Эксперимент проводился в течение года в клубе «Диапазон» РООИ «Пилигрим» (2001—2002 учебный год) и НОУ центр ЮССТ (2002—2003 учебный год).

Психотерапевтическая работа с семьей

К сожалению, в некоторых случаях сама семья может являться источником психической травмы.

Психическая травма — это прежде всего психическое переживание, в центре которого находится определенное эмоциональное состояние. Психотравмирующее переживание — это состояние, сильно воздействующее на личность. Важнейшей чертой психотравмирующих переживаний является их центральное место в структуре личности и особая значимость для индивида.

Хроническая психическая травматизация у ребенка может быть обусловлена воспитанием его родителями с психическими расстройствами, хроническим семейным алкоголизмом, неврозами, эпилепсией и др. заболеваниями.

Так, известно, что дети родителей, страдающих алкоголизмом, относятся к группе риска по множественной нервно-психической патологии.

Неблагоприятное влияние на развитие ребенка может оказывать так называемая «семейная тревога» у обоих или одного из членов семьи. Характерным признаком этого типа тревоги является то, что она проявляется в виде постоянных сомнений, страхов, опасений, касающихся прежде всего семьи. Это страх

101

в отношении здоровья членов семьи, беспокойство при их отлучках, поздних возвращениях.

В основе»*семейной тревоги», как правило, лежит неуверенность, чувство беспомощности.

В настоящее время предлагается много различных психотерапевтических программ по работе с родителями, в которых большое место уделяется групповой психотерапии. Ее целью является создание благоприятного психоэмоционального климата в семьях детей с проблемами в развитии, вооружение родителей знаниями по возрастной и специальной психологии. При этом выделяются следующие задачи:

♦ формирование позитивной самооценки родителей, снятие тревожности;

♦ развитие умений самоанализа и преодоления психологических барьеров, мешающих полному самовыражению; формирование позитивных установок в сознании родителей; оптимизация родительско-детских отношений; гармонизация супружеских отношений; совершенствование коммуникативных форм поведения; формирование навыков адекватного общения с окружающим миром.

Оптимальный размер психокоррекционной группы — четыре человека. Занятия проходят один раз в неделю продолжительностью четыре академических часа.

В программе используются методы гешталъттерапии, арт-терапии, танцтерапии, трансактный анализ.

Каждое групповое психокоррекционное занятие имеет несколько этапов работы.

Разминка. На этом этапе идет подготовка к психологической работе. Для этой цели используются специальные психогимнастические упражнения, направленные на создание позитивного настроения, помогающие участникам настроиться на доброжелательное отношение к себе и друг другу, на доверительный стиль общения. На этом этапе применяются упражнения на внимание, на снятие напряжения и раскрепощение, на сокращение эмоциональной дистанции, на тренировку способностей выражения своих чувств с помощью мимики и жестов.

Основная часть. На этом этапе идет основная психокоррекционная работа по переоценке и переосмыслению жизненных позиций и установок родителей. Этому помогают следующие формы.                                               

102

Разыгрывание ролевых ситуаций. Участникам предлагается проигрывать различные ситуации, причем роли подбираются соответственно личностным особенностям и установкам участников. Разыгранные ролевые ситуации затем также подвергаются обсуждению и анализу участниками группы.

Аутотренинг. Применяется техника релаксации по Э. Джейкобсону и И. Шульцу, направленная на выработку способности к расслаблению мышц в состоянии покоя, снятию в них локального напряжения. В целом занятия аутотренингом формируют у членов группы способность к пере-ключаемости с травмирующих переживаний к гармоничным состояниям.

Упражнения арттерапии. Применяется индивидуальное, групповое рисование, рисование в парах, на заданную тренером тему или тема не оговаривается, и в этом случае создаются «групповые фрески», когда участники рисуют все, что хотят, на общем рисунке. Упражнения направлены на работу с эмоциями, на создание образов, ассоциаций к понятиям (наша группа, надежда). Рисунки обсуждаются участниками в процессе рисования и повторно после окончания работы.

Танцтерапия. Танец является средством выражения мыслей и чувств, которые нелегко перевести в слова, вербализовать, помогает снять эмоциональное напряжение и увеличить подвижность участников группы.

Музыкальные релаксации. Преследуемые цели могут быть различны: снижение тревожности, укрепление веры в себя, переоценки прошлого опыта. Во время релаксации участники сидят или лежат в расслабленной позе с закрытыми глазами. После окончания упражнения осуществляется опрос членов группы для выяснения тех образов, которые возникли в их сознании при проведении этого этапа работы.

Подведение итогов занятия. Используется упражнение анкета «Мнение», предложенная А. С. Прутченковым; участники получают домашнее задание (аутотренинг, зарядка позитиного мышления, предложенные В. В. Ткачевой).

Опыт проведения подобных тренингов показывает, что систематическая работа с родителями, имеющими детей с ограниченными возможностями, помогает решить задачи по повышению социального и психологического статуса матерей, оптимизации отношений в диаде мать — ребенок и гармонизации семейного климата.

103

Психогигиена семейного воспитания

Многими авторами описаны различные формы отклонений в развитии личности ребенка и подростка при неправильном семейном воспитании. В связи с этим важное значение имеет психогигиена семейного воспитания. В психогигиене семейного воспитания важное значение принадлежит диагностике неполных семей, а также наличию алкоголизма, асоциального поведения родителей, психических заболеваний у членов семьи, особенно у матери. Известно, что употребление будущей матерью во время беременности алкоголя обусловливает появление у ребенка так называемого алкогольного синдрома.

Нередко источником эмоционального напряжения членов семьи и ребенка является неправильное отношение родителей к возможностям ребенка. Некоторые из родителей, не учитывая реальных возможностей ребенка, требуют от него высоких достижений, определяют его в специальные школы с более интенсивным изучением отдельных предметов, физически наказывают его при невысоких показателях успеваемости. Известны случаи, когда оскорбления и наказания подростка в связи с низкими оценками или неуспеваемостью приводят к попыткам самоубийства «назло» родителям, как реакции протеста. Задача педагога — выявить неправильное отношение родителей к низкой успеваемости ребенка и провести с ними соответствующую беседу.

Важное значение в психогигиене семейного воспитания занимает гигиена умственного труда ребенка и подростка. При соблюдении гигиены умственного труда нельзя допускать, чтобы школьник приступал к выполнению домашних заданий сразу после прихода из школы, без предварительного отдыха, что снижает продуктивность интеллектуальной работы и увеличивает время на приготовление уроков. Это в свою очередь приводит к переутомлению и еще более выраженному нарушению умственной работоспособности.

Рождение ребенка — главное событие в семейной жизни. В детях родители видят продолжение себя, связывают с ними свои надежды и чаяния, свои тайные желания и несбывшиеся мечты. Трудности психологического и материального порядка, неизбежно появляющиеся с рождением малыша, обычно с лихвой

104

окупаются теми счастливыми эмоциональными переживаниями, которые он доставляет.

Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. Они чувствуют себя оглушенными, ошеломленными, обескураженными. У некоторых возникает реакция отрицания. Они не могут примириться со случившимся и отрицают очевидное: «Ребенок совершенно здоров, кто придумал такую глупость, что он болен?» Если отклонения в развитии не столь тяжелы и не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители сами начинают замечать, что с ребенком что-то неладно. Когда установление диагноза затягивается из-за длительных консультаций и обследований, родители успевают свыкнуться с мыслью, что у ребенка могут быть какие-то отклонения в развитии и он нуждается в специализированной помощи. В таких случаях установление диагноза воспринимается спокойнее, а в некоторых случаях с облегчением, так как позволяет приступить к конкретным коррекционным мероприятиям. Возможность активной помощи ребенку со стороны родителей улучшает их моральное состояние. Однако иногда реакцию родителей можно сравнить с реакцией незаслуженно обиженного человека: «В чем я провинился, почему это должно было случиться именно со мной?» Рождение «нестандартного» ребенка прерывает нормальный цикл семейной жизни, возникает кризисная семейная ситуация. Способность семьи справиться с этой ситуацией зависит от многих факторов, в том числе от степени умственной отсталости ребенка и тяжести его социальной дезадаптации. В тех семьях, которым удается преодолеть возникшие трудности, основной опорой матери является ее муж.

Эмоциональный стресс матери может нарастать по мере роста и развития ребенка, если он не оправдывает ее надежды на полное выздоровление и по-прежнему отстает от сверстников.

Следует отметить, что и в нераспавшихся семьях болезнь ребенка зачастую отвлекает мать от общественно полезного труда, активной общественной жизни, приводит к сужению круга знакомых. Изоляция от общества еще более усугубляет тяжелое психическое состояние родителей, ухудшает взаимоотношения матери и ребенка, нанося вред его воспитанию и способствуя его дезадаптации.

105

К сожалению, уровень осознания проблем таких семей в обществе невелик, и люди часто неправильно себя ведут по отношению к ним, что еще больше усугубляет их изоляцию. Как показывает практика, не всегда на высоте оказываются и специалисты.

Уже с рождения ребенка с отклонениями в развитии у родителей почти всегда возникает вопрос, где он должен воспитываться. При первом же осмотре ребенка и сообщения матери об отклонениях в развитии возникает больной для родителей вопрос: «А сможет ли мой ребенок обучаться в общеобразовательной школе?» Отвечая на подобные вопросы, специалисты, работающие с детьми с отклонениями в развитии, должны помнить об этике общения специалиста с семьей и родственниками больного ребенка. При этом важно учитывать каждую мелочь: характер беседы, интонацию голоса, взгляд, мимику, а главное, оценивать и контролировать каждое сказанное близким слово.

Во всех случаях, даже в случае тяжелого поражения головного мозга, сообщенный диагноз и предполагаемые перспективы развития не должны вызвать у родителей и близких панику, страх и полный пессимизм. Родителей следует очень бережно подвести к осознанию истинного состояния их ребенка и перспектив его развития. Не скрывая правды от родителей, во всех случаях необходимо подчеркивать их природные защитные психологические механизмы, предупреждая развитие стрессовых реакций, ибо в последних случаях родители не смогут стать активными помощниками специалистов-реабилитаторов.

Вся реабилитационная работа специалистов с детьми с отклонениями в развитии должна основываться на строгом соблюдении принципов деонтологии.

■ Термин «деонтология» происходит от греческого слова «деон» — должник. Этим термином обозначают правила профессионального поведения человека. Исключительно бережного отношения требует к себе семья ребенка с отклонениями в развитии. Во всех случаях специалистам следует избегать преждевременных пессимистических выводов относительно прогноза развития ребенка.

Родители не всегда могут правильно оценить возможности ребенка и его успехи. Одни родители занижают, а другие завашают способности своего ребенка. В подобных случаях необходима помощь специалиста, который показывает, какие труд-

106

ности возникают у ребенка при выполнении того или иного задания, и обучает приемам, позволяющим добиться успеха. При этом специалистам, работающим с семьями «нестандартных» детей, необходимо учитывать постоянные стрессовые ситуации, которые испытывают такие семьи, и оказывать им терапевтическую помощь, а не наоборот, еще больше травмировать родителей своими нетактичными высказываниями в их адрес и адрес ребенка. Это недопустимо со стороны тех лиц, которые в силу профессиональных обязанностей так или иначе влияют на судьбу таких семей: Это вопросы профессиональной этики, важность которых нередко недооценивается.

Если мать после беседы со специалистом уходит подавленная, разуверившаяся в каких-либо возможностях продвижения в развитии своего ребенка, это можно считать антипсихотерапией (А. Р. Маллер).

Прежде всего необходимо показать матери пусть даже самые незначительные успехи ее ребенка в развитии как результат совместной деятельности специалистов и родителей, в которой они являются партнерами. Специалисты должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, внимательно, стараясь не навредить неосторожным замечанием, не нарушить согласие в семье своими рекомендациями. Не следует акцентировать внимание на неудачах и неадекватных поступках ребенка. Это обижает родителей, подрывает их веру в себя и ребенка, лишает доверительности отношений специалиста и родителей. Разговор с родителями всегда следует начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные трудности ребенка можно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления. Давая те или иные рекомендации, специалист учитывает их выполнимость и возможный ущерб для других членов семьи. Специалист должен соблюдать определенные этические нормы при использовании конфиденциальной информации о больном ребенке и его семье, которую он получил от родителей. Недопустимыми являются менторский тон, нравоучения при взаимодействии с родителями. Родители — взрослые люди и ни в чем перед специалистами не провинились. Специалист должен исходить из того, что рождение больного ребенка может произойти в любой семье. Особенно важными являются взаимоотношения родителей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии стано-

107

вится для родителей очередной унизительной процедурой навешивания ярлыков.

Для установления уважительных, доброжелательных взаимоотношений с семьей специалисту требуется тактичное, доброжелательное, корректное поведение, умение поставить себя на место консультируемого и сообщить ему любую информацию в щадящей, не травмирующей его чувства форме. В таком случае эти взаимоотношения будут носить психотерапевтический характер.

Длительный эмоциональный стресс, который испытывают родители больного ребенка, формирует определенные особенности их личности, такие как повышенная чувствительность и тревожность, неуверенность в себе, внутренняя противоречивость. Такое эмоциональное состояние в сочетании с беспокойством, неуверенность в себе неблагоприятно отражается на эмоционально-личностном развитии ребенка. Поэтому врачу, психологу и педагогу-дефектологу надо лечить и учить не только ребенка, но и всех членов семьи, особенно у матери необходимо создать положительное отношение к семейной психотерапии. Основную психотерапевтическую работу проводит психотерапевт, однако не во всех случаях семья больного ребенка готова к этим психотерапевтическим занятиям, поэтому на начальных этапах, которые часто являются наиболее трудными для семьи, психотерапевтом становится лечащий врач, логопед, педагог-дефектолог, т. е. специалисты, реально помогающие больному ребенку. Их конкретная помощь ребенку вызывает у родителей наибольшее доверие и желание следовать их советам. Поэтому эти специалисты должны быть обязательно ориентированы в проведении психотерапевтической работы.

При проведении этой работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, особенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Прежде всего следует научить мать внимательно наблюдать за развитием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овладеть некоторыми приемами по-уходу, воспитанию и обучению

108

ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необходимо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы. На начальных этапах работы преобладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением каждого из них отдельным приемам коррекционной работы, например, бабушку обучают, как правильно кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, мать — как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родителям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные программы, а при констатации отклонений в развитии, даже в самых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те или иные более сохранные функции и потенциальные возможности ребенка, то такое консультирование в целом является психотерапевтическим. Активное и грамотное привлечение родителей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи.

Важное значение в психотерапевтической работе с родителями имеет разработка специальных программ педагогического образования родителей. Наиболее распространенной программой педагогического образования родителей является разработанный Томом Гордоном «Тренинг эффективности родителей» (ТЭР). В основу этой программы положены теоретические положения психотерапии, разработанные Карлом Боджерсом, основанные на позитивном и безоценочном принятии своего ребенка. Этот принцип составляет основу подхода Гордона к организации процесса общения родителей со своими детьми. В настоящее время предлагаются различные психотерапевтические программы по работе с родителями, в которых большое место отводится групповой психотерапии.

Нередко в семье возникают противоречивые суждения об обучении и воспитании ребенка. Специалист, выполняющий роль психотерапевта, должен уметь проводить семейные дискуссии и управлять ими. Психотерапевт должен владеть семейной ситуацией, он должен уметь слушать и вести психотерапевтическую работу с помощью вопросов «резюмирования» и других приемов.

109

Каждый специалист, работающий с ребенком с отклонениями в развитии, обязательно должен проводить психотерапевтическую работу с родителями. Педагогу необходимо проанализировать особенности семейного воспитания ребенка, обратив внимание на такие параметры, как эмоциональное принятие больного ребенка родителями, заинтересованность в ребенке, забота о нем, требовательность к нему, демократизм или авторитарность в семейных отношениях. На основе этих данных и личного наблюдения определить преобладающий тип семейного воспитания по следующим параметрам: отвержение, безразличие, гиперопека, требовательность, устойчивость, любовь. Обучением родителей в рамках таких программ занимаются профессиональные педагоги, специализирующиеся на обучении родителей, социальные работники, домашние учителя, что обеспечивает в дальнейшем организацию непосредственного обучения ребенка.

Программы домашнего обучения

Такие программы обладают рядом преимуществ:

1) Работа с программой оказывает психотерапевтический эффект на родителей.

2) Родители получают возможность непосредственно работать со своим ребенком.

3) Программы могут быть легко адаптированы к индивидуальным особенностям каждой семьи.

4) Все члены семьи выигрывают от участия в программе.

Основная цель программ домашнего обучения состоит в стимуляции психомоторного развития ребенка с учетом его индивидуальных особенностей, возраста, а также структуры ведущего отклонения в развитии и сопутствующих эмоционально-поведенческих и других нарушений.

Наиболее важными принципами, на которых основываются программы с участием родителей, являются гибкость и индивидуализация.

Важное значение имеет сотрудничество родителей и специалистов. Комплексные программы помощи беременным девушкам и родителям школьного возраста, как девушкам, так и юношам, могут способствовать развитию здорового поколения.

Одной из программ домашнего обучения является так называемый «Проект Портадж». Его основная цель — научить родителей использовать различныемвтоды модификации поведения

110

при взаимодействии с детьми, то есть родителей обучают контролировать ситуацию в целях повышения эффективности процесса обучения, а также наблюдать за поведением детей и фиксировать его.

Эта программа предназначена для детей от 0 до 6 лет с различными отклонениями в поведении, эмоциональной неурановешенностью, задержкой в умственном развитии, физическими недостатками. Педагог посещает семью на дому, вначале чтобы оценить уровень развития ребенка. Затем он посещает семью каждую неделю и знакомит родителей с необходимыми учебными пособиями.

Другие виды помощи семье Медико-генетическое консультирование (МГК)

Какую информацию можно получить

в медико- генетической консультации

по поводу продолжения деторождения?

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка. Как показывает опыт, большинство родителей узнают от врача диагноз и получают краткое объяснение его значения. Иногда врач сообщает только диагноз. У родителей возникает много вопросов. Во всех случаях их интересует прогноз заболевания, они хотят знать, что сможет и чего не сможет их ребенок в будущем. Им хочется знать, гарантирует ли их самоотверженный труд по воспитанию и обучению «нестандартного» ребенка успешность лечебно-коррекционных мероприятий. Следует отметить, что далеко не всегда информация, получаемая от врача, бывает сразу понятна. Иногда оказывается, что покинув кабинет врача, родители забывают недостаточно понятую ими информацию.

Таким образом, сообщение информации — это только первый шаг в процессе взаимодействия врача и родителей. Обычно необходимы повторные консультации в домашних условиях. Среди вопросов, задаваемых родителями, всегда бывает во-

111

прос о причине отклонений в развитии ребенка, а также о видах учреждений для таких детей. Если выявленные у ребенка дефекты развития объясняются какими-либо средовыми воздействиями, это переносится легче, чем установление генетической природы диагностированных нарушений.

Диагноз генетического заболевания вызывает целый ряд дополнительных осложнений, так как воспринимается как установление факта личной вины или личной ответственности за нарушения развития ребенка. Многие матери жалуются на чувство собственной неполноценности. Часто это бывает связано с уходом из семьи мужа — отца больного ребенка. Поэтому обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего при установлении генетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с медицинской точки зрения говорить не приходится. Никто не выбирает, с каким симптомом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной трагедии. Обычно этому событию предшествуют ссоры, взаимные обвинения и оскорбления. Все это дополнительным грузом ложится на плечи женщины — матери больного ребенка. Волнение, беспокойство матери, пониженный фон ее настроения неблагоприятно влияют на общую семейную атмосферу и нервную систему ребенка с отклонениями в развитии, вызывая у него ответное чувство беспокойства и дискомфорта.

Само медико-генетическое консультирование не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик в отличие от других клиницистов оперирует термином вероятности прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецессивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение

112

следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в это! семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеются трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым» На самом деле это не соответствует действительности, так как риск рождения больного ребенка в этой семье не меняется в зависимости от числа больных и здоровых детей от предыдущие беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, целесообразно познакомиться с понятиями «риск» и «шанс».

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять решение о прекращении или продолжении деторождения, особенно в тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населения. Некоторый не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.

В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренаталъная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как сообщение о генетическом заболевании еще не родившегося ребенка может побудить мать к прерыванию беременности.

Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследстве