Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии

Характеристика всех направлений реабилитационной деятельности показывает, что их реализация на практике может оказать существенную помощь ребенку-инвалиду и его семье.

По данным исследований различных специалистов на первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5% родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36% родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида. На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования.

Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушением зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка. (28)

В последние годы расширяется вариативность образования детей-инвалидов, появляется возможность обучения детей, имеющих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомогательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малокомплектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными нарушениями. Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реабилитации детей-инвалидов – реабилитационные центры. Число таких центров по России растет. В их структуре имеется несколько основных подразделений. В рамках психолого-педагогической помощи реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. Негативными моментами данной формы обучения являются трудности, связанные с транспортными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра.

В последние годы образовательные возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия многофункциональных учреждений нового типа. Это медико-психолого-социальные центры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих центрах не предусмотрено программ обучения.

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умственной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом. (33)

Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множественные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи детям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финансирования этих учреждений делают пребывание там не соответствующим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то необходим подбор адекватных конкретной ситуации видов психологической поддержки семьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты переходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители в конце рабочей недели могут забирать детей на выходные дни домой.

Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом: отсутствием на государственном уровне комплексной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью инвалидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачей социальной работы является снабжение семьи полноценной информацией о всех видах реабилитационных услуг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих.

На третье место среди основных проблем семьи, имеющих детей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение специальной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.

Нуждаемость таких семей в психологической поддержке, по разным источникам, составляет лишь 3,5%, что объясняется непривычностью такого рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.

Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.

Очень низка и правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать(38).

 

2. Направления реабилитационной деятельности социальных учреждений г. Вологды с детьми – инвалидам