I. Почему нужно обращать особое внимание на позу ребёнка.

III. Особенности гигиенического ухода

Как и всякому человеку, ребёнку с заболеванием необходимо регулярное очищение поверхности кожи, носовых ходов и носоглотки, чистка зубов (даже если он не получает пищу через рот), гигиена интимных мест, своевременное опорожнение мочевого пузыря и кишечника. При недостаточной гигиене могут присоединиться кожные заболевания, кариес зубов, развиться инфекции верхних дыхательных путей и мочевыводящих путей, сформироваться каловые завалы.

О правильном уходе за кожей и слизистыми может рассказать обученная медсестра паллиативной службы.

Если в дыхательных путях образуется много слизи, то для её удаления врач может порекомендовать использовать электроотсос. Также лечащий врач порекомендует способы, которые можно использовать для своевременного опорожнения мочевого пузыря и кишечника у ребёнка.

Регулярный, не менее 1 раза в год осмотр стоматолога и своевременная санация пораженных зубов поможет избежать возможной сильной зубной боли. Если ребёнок получает пищу через рот, то зубы нужно чистить после каждого приёма пищи.

 

 

IV. Как избежать боли?

Деформации, невозможность сменить позу, неправильная техника перемещения, воспалительные процессы, пролежни могут вызывать сильную боль.

При невозможности справиться с нею, устранив причину возникновения, облегчить состояние ребёнка можно, используя обезболивающие средства по рекомендации лечащего врача.

V. Как уберечь от простудных заболеваний?

Нужно использовать все известные способы профилактики. Во-первых, это прививки от наиболее опасных возбудителей, таких, как грипп дифтерийная палочка, пневмококк, коклюш и др.. Наличие данного заболевания не является противопоказанием к вакцинации.

Во-вторых, это сезонная витаминотерапия.

В-третьих, избегание контакта с больными вирусной инфекцией, посещения общественных мест в периоды эпидемий.

При контакте с больным ОРВИ обратитесь к педиатру для назначения профилактического лечения.

Для повышения иммунитета также можно использовать элементы закаливания: плавание (домашняя ванна, детский бассейн), обтирания влажным полотенцем, проветривание помещения, ежедневные прогулки. Соблюдение режима дня усиливает защитные силы организма. Питание ребёнка должно быть сбалансировано, с обязательным присутствием полиненасыщенных жирных кислот, необходимых микроэлементов и витаминов. Питьё достаточного количества воды также необходимо.

Учитывая ослабленный кашлевой толчок у детей со СМА, специфическим для них является профилактическое использование приборов, способствующих откашливанию мокроты: откашливатель Cough-assist или интрапульмонарный перкуссиометр The Percussionaire.

 

VI. Как лечить простудные заболевания?

При простудных заболеваниях рекомендуется применять приборы для откашливания в лечебных целях. Эффективно применение ингаляций с физраствором, пульмикортом, при необходимости по рекомендации лечащего врача с антибиотиком местного действия, а при выраженной обструкции дыхательных путей можно использовать в ингаляциях буденит, беродуал. Нежелательно применение препаратов, действующими веществами которых являются Амброксол, Бромгексин, АЦЦ и растительных отхаркивающих, т.к. одним из эффектов этих препаратов является увеличение объёма мокроты. Для разжижения мокроты можно использовать препараты карбоцистеина (Флюдитек, Либксин Муко и др.), которые способствуют снижению продукции слизи. При повышенном образовании слизи в верхних дыхательных путях рекомендовано использование вакуумного электроотсоса, назальные аспираторы.

X. Значимость общения

 

Родители, осуществляя непростой уход за больным ребёнком, должны помнить, что они всё-таки не медицинский персонал, а, прежде всего, любящие мама и папа, бабушка и дедушка. Ребёнок должен ощущать это постоянно. Ласковый разговор, поглаживания, нежные объятия помогут выразить ваше отношение к ребёнку, снять у него мышечное и эмоциональное напряжение, создать чувство защищенности.

Специалисты рекомендуют раннее обучение детей языку символов с помощью специальных таблиц и книг, чтобы можно было продолжать общение с ребёнком, оставить ему возможность в будущем выражать свои мысли и чувства при ослаблении мышц, участвующих в произношении звуков.

Когда родители следуют рекомендациям специалистов и осваивают навыки ухода, у них появляется больше возможностей уделять время главному предназначению родителя – воспитанию личности.

Обращая внимания на страдание тела, нельзя забывать о страдании душевном, духовном - страдании личности во всей её полноте. С ребёнком нужно общаться, разговаривать с ним, читать ему сказки, ставить хорошую музыку. Интересуясь его мнением, удовлетворять его потребности к познанию мира, учитывая возрастные особенности. Даже если ребенок не может выразить свое отношение к происходящему словами или жестами, он все равно чувствует и понимает.

Именно от общения с ребёнком зависит его развитие как личности. Навыки общения помогают ему выстраивать взаимоотношения с окружающими людьми, что имеет большое значение для социализации его в обществе.

При возникновении каких-либо проблем помочь выстроить гармоничные отношения в семье поможет психолог. Часто, например, мамы воспринимают ребенка, как часть себя, не учитывая, что это совсемдругой человек со своими потребностями и желаниями. Но любому человеку хочется, чтобы его понимали и учитывали егомнение, предоставляя выбор в принятии решений. Поэтому важно, чтобы ребенок чувствовал уважение со стороны близких и в то же время понимал, что у окружающих его людей тоже есть свои потребности, и взаимно уважал их.

Важно не только любить ребёнка, но и научить его самого любить близких, не ощущая себя центром жизни всей семьи. Самое главное в жизни человека - качество прожитых им дней. Счастлив тот человек, который чувствует любовь окружающих и любит сам.

I. Почему нужно обращать особое внимание на позу ребёнка?

У детей со СМА из-за слабости мышц снижены или отсутствуют возможности поддерживать своё тело в правильном физиологическом положении.

 

Ø Чем опасно неправильное положение тела?

Из-за неправильного положения тела и недостаточной вертикализации нарушается работа всех внутренних органов.

Разобщаются дыхание, сосание и глотание, легочная ткань не может полностью расправляться, нарушается функция дыхания. Возрастает опасность заброса желудочного содержимого в дыхательные пути и значительно повышаетсяриск удушья, развития аспирационных бронхопневмоний.

Функционирование пищеварительной системы также нарушается, ребенок не может съедать необходимый объем пищи, нарастает истощение, снижается вес и костно-мышечная масса. Растёт дефицит необходимых витаминов и микроэлементов. Запоры становятся хроническими.

Вследствие неправильной позы, длительного лежачего положения мочевой пузырь опорожняется не полностью, что может привести к застою мочи и развитию инфекции мочеполовой системы.

Из-за асимметричного положения туловища деформируются позвоночник и грудная клетка. Эти изменения приводят к нарушению работы внутренних органов, недостаточному расправлению лёгких.

Так как суставы при этом находятся в одном и том же положении, они становятся тугоподвижными, затем движения в них становятся невозможными. При неправильном положении таза и ног под воздействием обычной силы тяжести может произойти вывих тазобедренных суставов.

Ø Как можно этого избежать?

Необходима консультация и помощь специалистов (физического терапевта, инструктора ЛФК), имеющих необходимые знания и опыт. С помощью специальных индивидуально подобранных технических средств и укладок станет возможно придавать телу ребёнка позы, соответствующие физиологии его возраста: поза сидя с 6-8 месяцев, стоя с 10-12 месяцев, правильная поза в позиции лёжа.

Рекомендуется фиксировать суставы в правильном положении с помощью туторов, которые носятся в течение большей части суток. Позвоночник и грудную клетку необходимо поддерживать с помощью корсета каждый раз, когда ребёнку придаётся положение сидя. Шейный отдел позвоночника защищается от повреждения с помощью фиксации головы устойчивым положением или шейным корсетом.

Наиболее удачным с физиологической точки зрения будет положение ребёнка лёжа на животе на специальной П-образной подушке, которая шьётся по размерам ребёнка и не туго заполнена просом (неочищенным овсом).

Очень важно частое и регулярное осуществление пассивных движений в суставах, правильное выполнение которых показывает физический терапевт или инструктор ЛФК. Массаж не окажет влияния на течение заболевания, тем не менее, регулярный, короткий ежедневный общий массаж с растягиванием мышц будет полезен ребёнку. Самым простым приёмам массажа родители могут научиться у массажиста.

Вертикализация (по 5-6 часов ежедневно) ребёнка должна проводиться только с использованием внешней фиксации всех отделов позвоночника и тем более постепенной, чем дольше он оставался в лежачем положении.

Для переноса ребёнка необходимо использовать специальное положение, фиксирующее шейный отдел позвоночника.

В положении лёжа активно используйте укладки, рекомендованные вашему ребёнку специалистом.

Существенную помощь в достижении правильного положения тела оказывает грамотно подобранное специализированное оборудование (подъемник, коляска, вертикализатор, функциональная кровать, тутора, корсет и др.). Обеспечить мобильность и некоторую самостоятельность подросшего ребёнка с сохранными движениями рук может коляска с электрическим приводом.

 

 

Ø Что нужно делать при уже сформировавшихся деформациях?

При наличии сформировавшихся деформаций Вашей первоочередной задачей становится предупреждение их усиления и, при возможности, устранение. Показаны консультации врачей-ортопедов, в том числе хирургов, проводящих паллиативные, т.е. направленные на улучшение качества жизни пациента, операции и другие необходимые манипуляции.