Глава 23. Колесо – оно круглое 


Мы поможем в написании ваших работ!



ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ?

Глава 23. Колесо – оно круглое



Возьмемся за руки, друзья,
Чтоб не пропасть поодиночке.

Булат Окуджава

 

Всероссийское общество инвалидов (ВОИ) в 1998 году отметило свое десятилетие. За эти годы оно превратилось в мощную разветвленную организацию, способную ставить и решать главные вопросы жизни и бороться за права своих членов. А ими числятся (я не случайно употребил этот глагол) 2,5 миллиона людей с телесными недостатками и слабым здоровьем. В большинстве своем это внешне вполне сохранные пожилые люди с заболеваниями внутренних органов, реже – прихрамывающие или калеки, передвигающиеся с помощью палочек и костылей (которых неправильно иногда только и называют опорниками. На самом деле, опорники – это все, у кого есть нарушения опорно-двигательного аппарата. В этом слысле и президент-колясочник Рузвельт, и беспалый президент Ельцин – оба типичные опорники), и совсем редкой вкрапленностью смотрятся среди членов ВОИ колясочники. Сколько их, не знает никто. Мало того, в тех городских или районных организациях, где власть принадлежит руководителям с неплохой походкой, назойливые колясочники, требующие то специального автобуса, то строительства пандусов, то вообще дополнительного внимания к своим странным нуждам, становятся как бы даже некоей обузой и портят общую благостную картину трудоустройства и распределения гуманитарного добра.

Не удивительно поэтому, что наиболее энергичные и амбициозные (а что в этом плохого?) из колясочников норовят создать свои кружки, круги и сообщества. Одни с самого начала не признали ВОИ, посчитав, что создается очередная бюрократическая пирамида, другие вышли из-под опеки могущественного родителя, третьи посчитали более разумным не рвать полностью с ним связи и остались под его покровительством, но обособились в форме так называемых структурных подразделений. Насколько мне известно, процесс обособления колясочников не прекращается, но то, что они так или иначе предпочитают оставаться в рамках ВОИ, легко объясняется появлением закона о льготах, предоставляемых только общероссийским общественным организациям. Здесь я приведу несколько примеров работы объединений инвалидов в колясках, возникших в разных регионах России.

 

На фото: Председатель фонда безбарьерной среды
Эржена Будаева, г. Улан-Удэ.

Если повести конкурс на самое распространенное название разнообразных организаций инвалидов, в том числе колясочников, то его выиграли бы многочисленные общества, центры, фонды, клубы и печатные издания по имени "Преодоление". Вот и в Улан-Удэ есть такой фонд, который основан и возглавляется спинальницей Эрженой Будаевой. Сейчас она целиком поглощена строительством жилого комплекса для колясочников, а до этого руководила обществом под тем же названием и устраивала пробеги, спартакиады, концерты и слеты-тусовки на Байкале с соревнованиями, кострами и застольями. Неиссякаемая энергия Эржены и способность открывать двери самых высоких начальственных кабинетов одной левой... рукой, позволили в столице Бурятии возвести несколько пандусов у входа в общественные здания, причем соорудить их не тяп-ляп, а на века по всем нормативам безбарьерной архитектуры.

О Московском центре реабилитации колясочников "Преодоление" я рассказал в других главах. Но его руководитель спинальник Дмитрий Сенюков, так же, как Эржена, решил создать свой фонд под тем же названием. Москвичам запомнился грандиозный благотворительный концерт в зале "Россия", в котором выступали звезды эстрады, а первые несколько рядов занимали приглашенные бесплатно колясочники.

Есть свой "Медико-реабилитационный центр инвалидов-опорников "Преодоление" и в городе Тольятти. Основное направление его работы – учебно-тренировочные сборы в лагерях, во время которых инвалиды обучаются владению коляской активного типа и занимаются плаванием, греблей, настольным теннисом, тяжелой атлетикой, проходят курс иппотерапии (общению с лошадьми). В центре занимаются не только со спинальниками, но и с ампутантами, церебральниками, миопатами и больными рассеянным склерозом.

"Медико-реабилитационный центр инвалидов-опорников "Преодоление" 445027, Самарская обл., г. Тольятти, Буденного бул., 15 тел.: (848-2) 34-37-32, 35-26-69

Кроме центра "Преодоление" в Тольятти существует клуб инвалидов-опорников "КлИО", созданный в 1990 г. несколькими спинальниками. В клубе около 260 колясочников, в основном спинальников, а в хозяйстве – две легковые машины и автобус с аппарелью, добытый одним из подвижников инвалидного движения Сергеем Дьячковым. На нем вывозят на лечение в спинальный санаторий "Сергиевские минеральные воды" и на экскурсии. Руководители пытаются найти своим подопечным работу, хотя удается пристроить их на низкую оплату, да и то с трудом. Легче даются посиделки по случаю дней рождения и праздников. На них проводят конкурсы кулинарии и рукоделия, бывают и спортивные встречи.

В областном городе Самаре гораздо позже тольяттинских, в 1998 г. под эгидой ВОИ образовалась ассоциация инвалидов-колясочников "Десница", которая объединила 8 "первичек", а всего 150 спинальников, церебральников, миопатов и ампутантов. Сначала ее организатор, инвалид армии Евгений Печерских, предполагал включить в свою организацию только спинальников, но другой разношерстный колясочный народ тоже стал проситься к ним, и отказать ему не было сил.

 

На фото: Евгений Печерских; "Ассоциация Десница", г. Самара.

За короткий срок "Десница" (правая рука), оправдывая свое название, показала себя хваткой и боевой командой: Она заявила о своих правах тем, что подала в суд на ГИБДД иск на незаконное взимание с инвалидов, получивших бесплатные машины, сборов за выдачу номерных знаков. Дело было выиграно, и 960 человек получили свои 110 тысяч рублей обратно. Второй выигранный иск был связан с платой за землю под гаражи. В ассоциации, судя по всему, вообще неплохо поставлена юридическая служба: с предприятий "выбиваются" компенсации за вред инвалидам-трудовикам, каждому члену организации, попавшему в затруднительную ситуацию, разъясняются его права. А для всех вместе разработана и представлена в городскую Думу программа социальной защиты колясочников и, в частности, программа создания безбарьерной среды. Пока суд да дело, у пятерых уже установлены внутриподъездные пандусы по разработанным чертежам, а еще семеро ждут очереди.

"Десница" провела любопытную прогагандистскую акцию под названием "Посади чиновника в коляску". Усадить в коляски, правда, удалось только журналистов, которые испытали все "прелести" передвижения по родному городу и должны были передать эти ощущения на страницах своих изданий. Очень важно, что ассоциация выиграла грант фонда Сороса по разделу "Независимая жизнь", предложив программу, названную вслед за любимой телепередачей "Шаг из круга". Благодаря полученному доступу в интернет "Десница" установила контакты с некоторыми международными организациями инвалидов. Начат выпуск информационного листка "Новая жизнь".

Ребята из "Десницы" не вполне удовлетворены качеством колясок, которые получает и распределяет Самара и область. Вместе с конструкторами они разработали и изготовили опытные образцы активной коляски "Адаптер", которая проходит заводские испытания и, возможно, будет производиться для собственных нужд волжан, чтобы не "импортировать" неудобные коляски из соседних регионов.

Евгений Печерских, с которым я встретился в Москве на семинаре по правам инвалидов, проводимом фондом "Перспектива", поделился спортивными успехами своего детища: Члены "Десницы" устроили шоу "Я люблю тебя, жизнь" с гонками, танцами на колясках и эстафетой. Они прыгают с парашютом, "поднимают железо", стреляют. В составе команды есть члены сборной России по стрельбе, двое готовятся поехать в Австралию на паралимпийские игры. Один из них, Лев Макаров, уже будучи колясочником, получил звание мастера спорта международного класса.

 

На фото: Жанна Деркач; "Люди на колясках", г. Москва.

Одновременно с "Десницей" (1988 год) в Москве была зарегистрирована региональная общественная организация с прямолинейным названием "Люди на колясках". "Люди" обособились от городской организации инвалидов и практически не поддерживают с ней контакты. Руководит ими координационный совет под председательством Жанны Деркач, молодой, энергичной и, главное, порядочной женщины с последствиями полиомиелита. Организация построена на двухступенчатой основе: На первом этапе желающих вступить в нее (таких пока около 200) после анкетирования испытывают на прочность, и только после того, как человек показал свою полезность и отсутствие иждивенческих наклонностей, принимают в члены с вручением "корочек". На первых порах Жанна с товарищами стала добиваться государственной поддержки самых тяжелых инвалидов в форме привлечения для помощи им солдат альтернативной службы.

Вторая проблема – трудоустройство, причем реальное, а не "виртуальное". Интересно, что руководство организацией не стало открывать банковского счета, чтобы обезопасить себя от нехороших подозрений. Если же удается получить какую-то материальную помощь, то она передается адресно в виде приобретения самого необходимого, например, лекарства или коляски.

Десятилетний юбилей в начале 1999 году отметило в Москве литературно-поэтическое объединение инвалидов на колясках "Друза". Напомню, что "друза" – это сообщество тесно сближенных кристаллов, растущих в сторону свободного пространства. Эти люди-кристаллы, среди которых есть и лежачие инвалиды, на самом деле редко встречаются вместе. Их собирают сборники стихов. Таким был и юбилейный сборник, объединивший 20 имен. Через стихи рождаются похожее на название их творческого союза слово дружба, а также любовь, семья и дети-друзята.

Несколько лет назад я получил письмо из Твери от Александра Семенова. Вместе с женой Татьяной они учредили областную организацию инвалидов военнослужащих на колясках "Танюша". Почему военные? Потому что майор Семенов до травмы позвоночника служил военным летчиком-штурманом, хотя сломался на земле вполне буднично. Выкарабкавшись сам, он с Таней стал помогать другим таким же, и вовсе не только бывшим военным.

Они стали ездить к потерявшим надежду спинальникам, выбивать для них современные коляски и показывать, как спуститься с лестницы, чтобы выбраться на волю. Мысль об учреждении общества колясочников в Твери пришла в голову после того, как Александр стал разыскивать товарищей по несчастью и знакомить их с моей первой книгой. На учете в районном обществе инвалидов их не оказалось, в управлении соцзащиты, как известно, данных по диагнозам не обобщают, но несколько человек удалось найти через протезно-ортопедическое предприятие. "Самое интересное, – говорит Саша, – что есть личности с травмой 15-летней давности, которые не знают ни одного другого спинальника в городе или те, что знакомятся в Саках, а не в самой Твери. С этим мы с Таней решили покончить и создать свое общество, может быть, тогда будет легче обратить внимание властей на наши проблемы. Благая цель – сделать Тверь городом, доступным для инвалидом, пока маячит на горизонте".

 

На фото: Александр Семенов; "Танюша", г. Тверь.

И они начали ее приближать. За первый год построили несколько пандусов, в том числе в центре социальной занятости, в магазине и в концертном зале. "Когда нас пригласили на выступление клоуна Куклачева, то заезжали мы сами, без посторонней помощи. Как мало инвалиду надо: не просить кого-то: "Дяденька, помоги" и не видеть впереди себя чьи-то ноги, когда в прямом смысле слова ползешь по ступенькам, а заехать самому по пандусу и почувствовать себя человеком". Это выдержка из письма двенадцати благодарных колясочников, побывавших на спектакле и заодно посетивших террариум. Некоторые из них признались, что впервые живьем видели питона и черепаху. По этим пока немногочисленным примерам в городской Думе Твери утвердили программу строительства пандусов в Твери и выделили в бюджете города деньги на их строительство.

Сам Александр Семенов – человек незаурядный: В 1988 году он вместе с Владимиром Кашицыным и Александром Абрамовым и большой группой американцев совершил 600-километровый пробег по Аляске, а в октябре 1999 г. с Андреем Желудовым и на его туристической коляске "Лось" они прошли традиционным маршрутом из Москвы к месту гибели Гагарина и Серегина.

Тверская областная общественная организация инвалидов военнослужащих на колясках "Танюша". (170027, г. Тверь, а/я 2723) офис: г. Тверь, Дружинная ул., 10, офис 9б тел./факс: (0822) 48-43-58; e-mail.

Еще один адрес может понадобиться людям, страдающим рассеянным склерозом. У них есть свои ассоциации по территориальному принципу. Северо-западная находится в Санкт-Петербурге по ул. Культуры, 4 (индекс 194291).

 

На фото: Рафик Роганян; "Инватур", г. Нижний Новгород.

На Волге, но гораздо ниже по течению от Твери, в Нижнем Новгороде с 1995 г. работает общество "Инватур". Его основал инвалид с детства-колясочник (полио) Рафик Роганян. Сейчас в организации 42 человека, из них 35 – самых увечных колясочников. Сначала в "Инватуре" замышлялись простые туристические вылазки на природу и путешествия в другие города: "пробежались" на рычажках за день 60 км от Нижнего до Балахны, свозили "безлошадных" в Москву и Питер. Но потом деятельность организации обернулась другой стороной. Выиграв грант в фонде Сороса, Рафик закупил несколько компьютеров и стал обучать высоким технологиям своих друзей. "Оказывается, инвалиды поддаются обучению работе на компьютерах", – изумились чиновники. А Роганян как раз считает, что его друзья только и должны этим заниматься, а не клеить конверты и набивать этикетки, как это принято.

Обучение компьютерной грамоте по 100-часовой программе предполагает работу с выходом в интернет и создание в нем сайтов. Пока к интернету подключены 7 человек, но когда осуществится мечта Рафика – откроется инновационно-реабилитационный центр с оздоровительными кабинетами, сауной, тренажерным залом и фитобаром, дело по обучению и профориентации перейдет на поток. К весне 2000 г. перестроенный и оборудованный бывший детсад, рассчитывает Рафик, превратится в желанный центр.

Нижегородская Региональная Общественная Организация культурной, социально-трудовой реабилитации инвалидов-колясочников и опорников "Инватур" Нижний Новгород, Невзоровых ул., д.100, ком.121 тел.: (8312) 78-74-99, тел./факс: (8312) 78-74-81 web-page: http://invamir.nn.ru; e-mail.

* * *

Я вынужден лишь упомянуть еще одну ассоциацию колясочников "Пандус" в Нижнем Новгороде, а также клуб "Товарищ" в Тобольске и клуб в г. Сочи, который существует как секция городской организации ВОИ. Неформальные колясочные сообщества возникают и в небольших райцентрах. Так в г. Кольчугино Владимирской области с населением всего 40 тысяч жителей спинальник Виктор Пазылов с женой объединили вокруг себя около 20 колясочников. Пока они просто собираются для общения, устраивают чаепития, обсуждают свои проблемы и делятся друг с другом опытом выживания, но, глядишь, со временем это выльется в нечто большее.

Я хочу, да все никак руки не доходят, назначить для москвичей время и место встречи, которое "изменить нельзя", скажем, во вторую субботу каждого месяца на Воробьевской набережной, где будут собираться в хорошую погоду люди в колясках. Не для каких-то официальных "галочных" мероприятий, а просто так, для знакомств и общения. Ведь нашли же себе место в скверике у Большого театра "голубые". В каждом большом городе можно отыскать такой уютный уголок для колясочников-натуралов.

* * *

Перенесемся теперь за границы России в Белоруссию, Грузию и на Украину. В Белоруссии создана независимая от БОИ Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников с отделениями в Минске, Борисове, Бобруйске, Бресте, Молодечно, Витебске и других городах. Руководил ею до недавнего времени шейник и паралимпийский призер Владимир Потапенко, а сейчас он передал руководство своему более молодому коллеге. В лесу под Брестом, где раньше стояли межконтинентальные ракеты, нацеленные на соседей-врагов, в бывших казармах разместился центр реабилитации "Зимородок" (родился зимой 1997 г.). Галина Диванова (полио) принимает по 30 человек каждые 12 дней. Это летом, а зимой для 100 брестских колясочников Центр устраивает культурные сборы, отмечает праздники и предлагает курсы массажа на дому.

Грузия, по всей видимости, безвозвратно отдалилась от нас, – на российских и украинских курортах все меньше "лиц кавказской национальности", если не считать чеченов с пулевыми ранениями в сакском санатории им. Бурденко. Но вот в 1998 г. группу инструкторов фирмы "Катаржина" с их активными колясками пригласило министерство соцзащиты Грузии для проведения двухсменных сборов.

В Грузии с некоторым опозданием была создана лига инвалидов. Сплотить грузинских колясочников и побороть недоверие властей и прежде всего министерство финансов удалось 38-летнему шейнику Георгию Дзнеладзе. Жена Георгия тоже инвалид 1 группы. Вообще же количество тяжелых травм в Грузии резко возросло после войн в Южной Осетии, и особенно в Абхазии. В самые тяжелые годы после развала СССР Георгий спекулировал бензином, стоя с канистрами у обочины. Не он один такой, – этим в недалеком прошлом промышляли и некоторые инвалиды-москвичи, впоследствии ставшие респектабельными сотрудниками солидных организаций. Разница была, разве что, в том, что в России на колясочника вряд ли у кого поднимется рука, а Георгию нет-нет да перепадало от конкурентов. Закаленный в битвах за свое место под солнцем своей южной родины, Георгий с товарищами в ответ на запрет властей поддержать создание общества инвалидов объявил голодовку. Дело дошло до обмороков, но своего ребята добились. В настоящее время Лига – сильная и даже процветающая общественная организация.

В большинстве грузины-колясочники боятся выходить на улицу: вдруг затрясет спастика или упадешь. Поэтому сборы, которые проводили москвичи, были непростыми и для инструкторов и для учеников. "При слове "дисциплина" у восточного человека, – говорит инструктор Алена Кочармина, – поднимается температура. Труднее всего, и даже опасно, было будить ребят по утрам. Сложно загнать в спортзал. Правда, там они выкладывались, как проклятые, и быстро освоили все наши приемы. Гоча Пилаури за 10 дней выучился на инструктора. Он шейник, живет при монастыре и пишет иконы. Он единственный, кто и до сборов не стеснялся выезжать на коляске по своим делам. Девушки-грузинки закомплексованы еще больше парней. Они не приемлют разговоров о сексе даже на серьезном научном уровне. Короче говоря, "восток – дело тонкое".

То ли дело Украина. Там нет единого общества инвалидов, а существует Союз организаций инвалидов. Все они в той или иной мере независимые. Для нас, колясочников, интерес представляют несколько из них.

Организация "Арис" (Активная реабилитации инвалидов-спинальников) работает под патронажем Нины Михайловны Съединой, мамы шейника Михаила. Благодаря Нине Съединой и ее единомышленникам на Украине узнали о судьбе и любви Яны Фокиной, которая стала героиней и моей книги (см. главу "Все тело и вся душа"). "Арис" помог разработать и добился выпуска пробной партии украинских активных колясок на заводе "Арсенал".

Центр активной реабилитации с отделением во Львове возглавляет Оксана Ищенко. Именно во Львове в 1992 г. впервые на Украине были проведены лагерные сборы с помощью шведов, которых принимал руководитель отделения Ярослав Грибальский. Подобные сборы и гражданские акции проводятся в других городах.

В Киеве работает реабилитационный центр "Возрождение", основанный Иваном Марусевичем. Иван, строительный рабочий, после неудачного ныряния в Днепр смог частично встать на ноги. Заимев свою аппаратуру, он стал зарабатывать на жизнь дискотеками по общежитиям. Там однажды он познакомился со своей будущей женой, которая родила ему двойню – мальчика и девочку. Ребилитационный центр Марусевича имеет свой стационар на 10 мест на базе двух арендуемых отделений детского садика.

Кроме организаций спинальников, на Украине возникла общественная организация больных рассеянным склерозом, также объединяющая колясочников и проводящая свои сборы по активной реабилитации. Она издает во Львове журнал "Свiтло надii" ("Свет надежды").

Николай Подрезан был вполне преуспевающим и известным шоуменом, но, как известно, перед бедой, как и перед смертью, все равны. С Николаем это случилось на дороге в Эстонии. Машина упала с обрыва, и вмиг одна жизнь закончилась, и начался отсчет второй.

Мысль о поддержке людей, попавших в похожую беду, пришла к нему не сразу, но как только он ее осознал, на помощь пришли талант и опыт режиссера и многочисленные, в том числе, влиятельные друзья. Началось с телемарафона в декабре 1993 г., приуроченного к Международному дню инвалида. Замах был грандиозный, и не все потом удалось из программы, прозвучавшей по 1 каналу Украинского телевидения, но народ узнал о существовании людей на колясках и их проблемах. А за несколько месяцев до этого Подрезан организовал информационную группу, которая успела обработать 4 тысячи писем и 2 тысячи анкет из всех областей Украины. В последующие годы появились юридическая служба и вышел первый номер ежемесячного сборника "IП фонд Iнформ" (под эгидой "Благотворительного частного фонда инвалидов Подрезана). В тетрадках, которых издано уже несколько десятков, даются полезные советы и адреса, краткий отчет о работе фонда, выдержки из писем инвалидов, юридические справки и другая полезная информация. А с 1999 г. начался выпуск второго сборничка "Натхнення!" ("Вдохновение"), где оттачивают перья поэты и прозаики. На базе санатория "Жовтень" ("Октябрь") под Киевом работает миницентр реабилитации спинальников. 24-дневный курс здесь проходят за смену 5-7 инвалидов, которые не только лечатся и занимаются спортом, но знакомятся с историческими местами украинской столицы, посещают театры, музеи и даже ночные клубы. Фонд проводит выставки, в том числе заграничные, спортивно-развлекательные праздники и конкурсы красоты для девчат и хлопцев на колясках. Фонд также бывает соучастником нескольких благотворительных телемарафонов и передачи "Реабилитация".

Познакомившись с неукротимым Николаем и зная о многоплановой работе его фонда, мне остается только сожалеть о том, что такого Подрезана нет в России, а он так необходим!

 

Глава 24. Самая короткая

Если тебя постигнет боль и горе,
Встречай их так же стойко, как и радость.

Редьярд Киплинг

 

ВИЖУ: Убивается мать над сыном, родившимся калекой: "За что мне такое горе?" Доживает свое старик-инвалид. Нет-нет, да начнет вспоминать, что довелось ему перенести за долгие тяжкие годы и размышлять о судьбе, что ему выпала. Лежит в бессоннице парень, и тот же вопрос терзает его: "Почему я?" И слышит Голос:

– Грешен был. Кара небесная постигла.

– Ну был, каюсь. Кто не грешен? Но чтобы так покарать! Ладно, я, хоть немного, но поживший. Успел женщину познать по крайней мере. А детишек-ангелочков за что? Они-то уж точно не успели нагрешить.

– А их, – звучит Голос, – за чужие грехи. Кармическими называются. Прадед, поди, стоял с кистенем на большой дороге.

– А как тогда понять: почему меня – за свои, а их – за неведомо чьи. Да хоть бы знак какой-то подали: мол так и так, за то-то и за то-то. А так ведь молчок. Лежи и мучайся. Справедливее было бы знать самому, да и другим, чтобы неповадно было.

– Не лезь со своими рекомендациями в небесные дела, – не удержался от раздражения Голос. Там виднее. А из ваших на Земле еще Лермонтов говорил: "Есть Божий суд, наперсники разврата".

– Ну какой это разврат – пару раз к женатой соседке заглянул, да и уже получил за это сполна от ее мужа. А дружок мой, что творит – и ничего, как с гуся вода. Да сколько таких, как он, и еще почище, прожили долгую и счастливую и, что особенно приятно, разнообразную жизнь. Им все нипочем.

Ну ладно, кара небесная, допустим. Почему же тогда иногда бывают исцеления? Редко, но бывают же. Просто попугать там решили или осечка вышла в их канцелярии, – документы перепутали, не того наказали и вовремя спохватились? Одни вопросы. И если это кара, значит, неси ее смиренно, не рыпайся. Нет, это не по мне!

– Надоел ты мне со своими мудрствованиями, – отвечает Голос. А парень не унимается:

– Кстати, в старые времена, например, те же скифы дело на самотек не пускали. За самый великий грех – гробокопательство, согласно их скифскому "степному уложению", незадачливого эксгуматора увозили в степь широкую, в степь раздольную, варварским способом ломали хребет и оставляли на съедение зверям и птицам. Все понятно.

Снова Голос:

– Что с нехристей взять. Сам сказал – варвары.

И вдруг пропал Голос, устал, видать, от этой дискуссии бесполезной.

А парню не до сна. Стал говорить сам с собой.

– Слышал, что есть другая версия: Провидение, дескать, дает тебе испытание. Это уже теплее. Как говорится, более конструктивно. Но и тут загвоздка, – должна, по правилам, быть награда за долготерпение, а она что-то мне не светит. Да и какие были стратотерпцы великие, а в результате ничего не заслужили, кроме избавительной смерти.

Остается одно, – вдруг пришло ему в голову озарение, – искать какой-то смысл не в результате, а в самом процессе преодоления. Радоваться ежеминутно, ежедневно и ежегодно своим маленьким и большим победам на этом пути, не ожидая чудесного конечного итога.

Так подумал он и уснул наконец.

 

Заключение. На сладкое

Что бы тебе хотелось узнать в конце книги, дорогой мой терпеливый читатель? Извлек ли ты для себя что-то новое, принял ли что-то к сведению, задумался ли о своей жизни? Не надоел ли тебе автор своими героями и, может быть, назойливыми внушениями, что надо по возможности радоваться той жизни, которая отпущена, и стараться сделать ее более достойной? А ведь на самом деле, – другой, скорее всего, у нас не будет, а если и произойдет чудо, то не скоро, и не для всех сразу.

Но нельзя забывать и другое, – что в нашем веке, всего лишь несколько десятилетий назад, в цивилизованных странах был почти полностью подавлен грозный полиомиелит. Я пишу эти строки 31 декабря 1999 года в преддверье нового века и тысячелетия, и, конечно, хочется пофантазировать, что вскоре за этой временной гранью произойдут великие открытия биологов, химиков и медиков и будет, например, изобретен метод сращивания разорванных нервных волокон. Правда, даже если это и произойдет, то миллионы спинальников станут ждать своей очереди гораздо дольше, чем ждут пересадки почек или сердца, операций с уже тридцатилетней историей. (Вот опять потянуло на горечь, а обещанное сладкое никак не получается).

Конечно, во всем мире исследователи работают над нашими проблемами и постепенно подбираются к ним с разных сторон. В Израиле, например, стал производится препарат копаксон (copaxone), который существенно помогает людям, страдающим рассеянным склерозом и уменьшает степень инвалидности от этого заболевания. Делались попытки сконструировать "перемычки" из периферических нервов в обход травмированных участков спинного мозга или вживить ткань этих нервов в головной мозг в надежде, что отростки нейронов, аксоны, начнут энергично врастать в спинной мозг. Ставятся опыты по трансплантации зародышевой спинномозговой ткани в пораженный участок. Изучается влияние различных препаратов на восстановление функций спинного мозга. Для этого в место травмы вводят гормоны, предотвращающие отмирание нервных клеток. Продолжается исследование лекарств, способных рассасывать спайки. Появляются новые хирургические подходы и методики, в том числе к лечению последствий детского церебрального паралича. Предложены новые лекарства, значительно снижающие угрозу инсультов в головной мозг.

Но особенно гигантские успехи делает генная инженерия, что особенно важно для предотвращения таких наследственных заболеваний, как миопатия. Уже полностью расшифрован геном одного из многоклеточных животных, и ученые постепенно подбираются к геному человека (одна из его хромосом изучена целиком и установлен полный набор химических соединений, участвующих в структуре генов).

В одном из последних номеров очень авторитетного научного журнала "Nature" ("Природа") была опубликована статья профессора Стэндфортского университета (крупнейшего научного центра США) Бена Барреса и его коллег о том, что удалось наконец выяснить причину, по которой не восстанавливаются клетки спинного и головного мозга. Исследователи обнаружили ген, отвечающий за выработку особого белка, который подавляет рост нервных клеток и препятствует их регенерации. Таким образом, если убрать этот ген, которые ученые назвали "no-go" (в вольном переводе "не переступи"), белок-тормоз перестанет формироваться, а нервные клетки получат свободу роста.

Швейцарец Мартин Шваб с коллегами из Цюрихского университета недавно доложил о результатах экспериментах на крысах. Они подавили действие этого "плохого" белка с помощью медикаментов. Обнаружен также другой, "хороший" белок, называемый фактором роста, который, видимо, участвует в создании среды, благоприятной для регенерации спинальных нейронов.

В 1998 г. на Конгрессе нейрохирургов в США Рой Бакей сообщил о разработанной им уникальной операции, позволяющей полностью парализованным людям после повреждения или заболевания спинного мозга общаться с компьютером. Он вживил особый электрод в двигательные центры коры головного мозга. Сигнал, возникающий в мозгу, передается через электрод на антенну приемника и далее попадает на ввод компьютера и управляет движением курсора. В дальнейшем нейрохирург надеется вживлять свои электроды в парализованные конечности, сигналы-приказы которым будут передаваться не по спинному мозгу, а через компьютер. Директор Института мозга человека РАН Святослав Медведев, комментируя этот метод, считает, что и в России могли бы выполнить подобную операцию, если бы нашлись на это деньги.

Накопление знаний происходит непрерывно, и по мере этого совершаются дерзкие прорывы в неведомые области. Поэтому порадуемся за те поколения, для которых не понадобятся автомашины с ручным управлением, отпадет необходимость в ортопедических аппаратах и инвалидных колясках, в том числе баскетбольных и теннисных.

Мы же сегодня в новом веке будем продолжать жить, несмотря ни на что, и учиться друг у друга этому непростому искусству.

Советую прочитать

Айшервуд Милисент. "Полноценная жизнь инвалида". Перевод с англ. Москва, "Педагогика", (1991). – Английская писательница, перенесшая полиомиелит. Делится своими наблюдениями. Мыслями. И рекомендациями по личной жизни и общению с окружающими.

Белопухов Андантин. "Я – спинальник (чуть медленнее, чем andante)". – Москва. НПВЦ "КИНТ", (1993). 224 с. – Воспоминания известного альпиниста – выдающегося спортсмена, доктора наук, после травмы пытавшегося покорить Эльбрус ползком. Книга повествует об отношении автора к жизни, к судьбе и с людьми. Читается на одном дыхании.

Болезнь и я. Выпуск 1. Пермь. "ООО РИЦ Здравствуй". (1997). Артриты и ревматизм. Астма. Рак молочной железы. Поражение спинного мозга.

Вернер Дэвид. "Реабилитация детей-инвалидов". Перевод с англ., Москва, (1995). – Руководство для семей, имеющих детей с физическими и умственными недостатками, для медиков и реабилитологов.

"Голос". Общественно-литературный всероссийский журнал. Выходит с 1990 г. 4 раза в год и посвящен проблемам инвалидов. Адрес редакции: 620014, Екатеринбург, Вайнера ул., 8, тел.: (343.2) 51-82-32, 51-96-95.

Григорьев Игорь. "Мотокросс и гонщик". Киев, "Здоровье", (1987). Автор – заслуженный мастер спорта СССР, восьмикратный чемпион СССР по мотокроссу, призер первенства мира, получивший спортивную травму спинного мозга. Организатор и участник многих ралли для инвалидов, старейший участник марафонских гонок на колясках делится своими воспоминаниями.

Дориццы-Малер Нина. "Я живу". Перевод с нем., Воронеж, "Траст", (1995). – Нина Дориццы – тяжелейший инвалид, живет в Швейцарии. Основатель фонда помощи русским инвалидам-колясочникам. Книга – воспоминание о ее собственной судьбе и о том, как найти свое место в жизни и возможность помогать другим.

Индолев Лев. "Тем, кто в коляске и рядом с ними". Пермь. "ООО РИЦ Здравствуй". (1995). – Книга автора-спинальника, одного из первых организаторов спорта инвалидов в России. Практические советы по уходу, оборудованию жилья, выбору коляски и др. По существу, первое, менее подробное издание данной книги.

Индолев Лев и др. "Как это было". Москва, "Сопричастность", (1998). (Очерки истории инвалидного движения в России и создания ВОИ). В книге на основании воспоминаний сорока энтузиастов инвалидного движения (из 230 упомянутых имен инвалидов из 100 населенных пунктов) рассматриваются этапы движения за создание своего общества. Книга распространена по организациям ВОИ.

Калмет Х. "Жилая среда для инвалида". Москва, "Стройиздат". (1990). 128 с. – Книга для архитекторов и строителей с многочисленными чертежами наружного и внутреннего обустройства домов и квартир для инвалидов, в т. ч. колясочников.

Спецвыпуск газеты "Надежда" Книга для женщин и немного для мужчин. Перевод с англ., Москва, (1997). – О планировании семьи и о сексуальных заботах женщин-инвалидов.

Кон И. "Введение в сексологию". Москва, "Медицина", (1988).

Кушнирук Ю. И., Щербатов А. П. "Популярно о сексологии". Киев, "Наукова думка", (1988).

Титова Нина, "Записки из параллельного мира". Пермь, "ООО РИЦ Здравствуй", (1997). – Автобиографическая книга спинальницы-инвалида с детства с размышлениями о жизни и взаимоотношениях с людьми.

Фертман Борис. "Разорванный круг". (Документальная повесть). Пермь, "ООО РИЦ Здравствуй". (1994). 256 с. – Книга-исповедь (шейника из С-Пб.) человека на грани между жизнью и смертью, честная документальная повесть о семье и друзьях, работе и увлечениях. Бесценна по силе и чувствам, которые несет в себе и дает другим. В книге дана краткая библиотечка книг об инвалидах, а также имеются особенно важные для них рецепты.

Хансен Рик, Тейлор Джон. "Человек в движении". Перевод с англ., Москва. (1991). – Книга выдающегося канадского спортсмена-спинальника, первым совершившего кругосветный пробег на коляске. О судьбе и путешествиях.

Шпаро Дмитрий, Григорьева Ирина. "Репетиция с аншлагом". Москва, "Пангея", (1992). – О супермарафоне в колясках Москва-Киев-Кривой Рог семерых ребят и одной девушки.

Штраус Ольга. "Дороги, пороги, диалоги". Пермь, "ООО РИЦ Здравствуй", (1999). – Пермская журналистка, сопровождала группу агитпробега на колясках по Прикамью. Занятный рассказ о судьбах участников и о встречах в пути.

 

 



Поделиться:


Последнее изменение этой страницы: 2017-02-10; просмотров: 148; Нарушение авторского права страницы; Мы поможем в написании вашей работы!

infopedia.su Все материалы представленные на сайте исключительно с целью ознакомления читателями и не преследуют коммерческих целей или нарушение авторских прав. Обратная связь - 107.21.137.184 (0.076 с.)