VII. Можно ли применять наркоз и использовать терапию кислородом.

Наркоз, так же, как и у детей без СМА, должен использоваться только по необходимости. Никаких особенных рекомендаций по его проведению нет. Но нужно учитывать, что сама интубация с целью искусственной вентиляции лёгких у детей со спинальной амиотрофией в большинстве случаев ведёт к постоянной зависимости от аппарата ИВЛ.

Кислород детям со СМА можно только совместно с активной вентиляцией лёгких во избежание возможного наступления состояния комы.

 

VIII. Как определить наступление дыхательной недостаточности?

Специальным прибором, пульсоксиметром, можно провести запись изменяющегося ритма сердечных сокращений и содержания кислорода периферической крови днем и во время сна, закрепив датчик на пальце ребёнка. Это исследование может показать недостаточность снабжения организма кислородом. Иногда, по показаниям, проводится более углублённое исследование - кардиореспираторный мониторинг или капнометрию. Врач, на основании полученных данных, при необходимости порекомендует использованиеаппарата неинвазивной(масочной) вентиляции лёгких (Bipap).

Как часто проводить такое обследование?

При отсутствии заметных ухудшений в состоянии ребёнка достаточно проводить такое исследование 1 раз в полгода.

 

IX. Как можно помочь дыханию?

Регулярные использования откашливателя, или мешка Амбу, а также, по назначению врача, аппарата масочной вентиляции возможно способствует расправлению лёгочной ткани, грудной клетки и в том числе уменьшает риск возникновений её деформации.

Показано преимущественное положение на животе на П-образной подушке, заполненной просом – дышать в таком положении ребёнку проще всего. По назначению лечащего врача применять препараты, уменьшающие одышку.

 

X. Значимость общения

 

Родители, осуществляя непростой уход за больным ребёнком, должны помнить, что они всё-таки не медицинский персонал, а, прежде всего, любящие мама и папа, бабушка и дедушка. Ребёнок должен ощущать это постоянно. Ласковый разговор, поглаживания, нежные объятия помогут выразить ваше отношение к ребёнку, снять у него мышечное и эмоциональное напряжение, создать чувство защищенности.

Специалисты рекомендуют раннее обучение детей языку символов с помощью специальных таблиц и книг, чтобы можно было продолжать общение с ребёнком, оставить ему возможность в будущем выражать свои мысли и чувства при ослаблении мышц, участвующих в произношении звуков.

Когда родители следуют рекомендациям специалистов и осваивают навыки ухода, у них появляется больше возможностей уделять время главному предназначению родителя – воспитанию личности.

Обращая внимания на страдание тела, нельзя забывать о страдании душевном, духовном - страдании личности во всей её полноте. С ребёнком нужно общаться, разговаривать с ним, читать ему сказки, ставить хорошую музыку. Интересуясь его мнением, удовлетворять его потребности к познанию мира, учитывая возрастные особенности. Даже если ребенок не может выразить свое отношение к происходящему словами или жестами, он все равно чувствует и понимает.

Именно от общения с ребёнком зависит его развитие как личности. Навыки общения помогают ему выстраивать взаимоотношения с окружающими людьми, что имеет большое значение для социализации его в обществе.

При возникновении каких-либо проблем помочь выстроить гармоничные отношения в семье поможет психолог. Часто, например, мамы воспринимают ребенка, как часть себя, не учитывая, что это совсемдругой человек со своими потребностями и желаниями. Но любому человеку хочется, чтобы его понимали и учитывали егомнение, предоставляя выбор в принятии решений. Поэтому важно, чтобы ребенок чувствовал уважение со стороны близких и в то же время понимал, что у окружающих его людей тоже есть свои потребности, и взаимно уважал их.

Важно не только любить ребёнка, но и научить его самого любить близких, не ощущая себя центром жизни всей семьи. Самое главное в жизни человека - качество прожитых им дней. Счастлив тот человек, который чувствует любовь окружающих и любит сам.