Біоетичні проблеми віл-інфекції та сніду

Епідемічне поширення ВІЛ-інфекції стало джерелом етичних проблем, що стосуються не тільки особистості і міжособистісних відносин, а й усього світового співтовариства. Проблема етич­них стосунків стала актуальною з самого початку епідемії ВІЛ- інфекції і первинно виявилася поєднаною з поняттям "стигма" (ярлик, клеймо). Стигматизація означає зміну міжособистісних стосунків і відношення людини до самої себе як до носія певної ознаки, наприклад ВІЛ-інфікованість.

Біоетика, вивчаючи особистість у нових умовах життя, пов'язаних із прогресом медико-біологічних наук, знаходить усе ширше застосування в розв'язанні проблем, зумовлених епі­демією ВІЛ-інфекції та СНІДу. Біоетичні проблеми ВІЛ-інфек- ції і СНІДу охоплюють питання стигматизації, дискримінації, проведення медичних досліджень, клінічних досліджень, конфі­денційності медичної інформації, надання медичної допомоги в термінальній стадії захворювання та ін.

Клінічна етика. Важливою проблемою клінічної етики, пов'язаної з ВІЛ-інфекцією, є добровільне тестування і кон­сультування хворих на основі інформованої згоди. Під інфор­мованою згодою у цьому випадку розуміється добровільна згода особи пройти медичний огляд на наявність ВІЛ-інфекції після одержання інформації про мету і можливі результати тестуван­ня. Добровільна згода — принципово важливий момент у про­цесі ухвалення рішення пацієнтом. Вона означає, що з боку ме­дичних працівників не повинно бути обману або погроз під час ухвалення рішення.

Питання про конфіденційність інформації про ВІЛ-статус є, з одного боку, етичним, з іншого боку — регламентується зако­нодавчо. Відповідно до Закону України "Про попередження за­хворювання синдромом придбаного імунодефіциту і соціальний захист населення", інформація про результати дослідження на ВІЛ є конфіденційною, і її розголошення тягне за собою кримі­нальну відповідальність.

Відмова в наданні медичної допомоги ВІЛ-інфікованим є проблемою клінічної і соціальної етики одночасно: результатом недостатньої інформованості медичних працівників і низького рівня суспільної свідомості.

Розроблення і клінічні дослідження нових лікарських пре­паратів і вакцин для лікування ВІЛ-інфекції є важливим і гу­манним завданням. Однак його успішне розв'язання неможливе без чіткого дотримання етичних норм: поваги людини як особис­тості, добродійності, милосердя і справедливості. Принцип доб­родійності і милосердя означає, що основним мотивом будь-яко­го клінічного дослідження має бути турбота про благо конкрет­ного хворого. Справедливість передбачає принципову рівність можливостей для хворих з погляду доступності медичної допо­моги і медичних послуг, що розподіляються. Під час проведен­ня клінічних досліджень важливо отримати інформовану згоду хворого. Відповідальність за інформування хворого, а також за адекватність і правдивість інформації, наданої йому, лежить на керівнику клінічних досліджень і не може бути переадресована третім особам. Хворий має право відмовитися від участі в клініч­ному дослідженні. У випадку недієздатності хворого добровіль­на інформована згода повинна бути отримана від його опікуна відповідно до закону.

Аналізуючи поведінкову або біологічну інформацію, пов'язану з ВІЛ-інфекцією, слід дотримуватися найвищого рівня етичних норм. Недотримання етичних норм може перетворити ВІЛ-інфі- кованих на ізгоїв і призвести до порушення їхніх основних прав. Необхідно враховувати, що учасникам таких досліджень (на­віть за дотримання всіх запобіжних заходів) може бути нанесена шкода — психологічна, соціальна, фізична або економічна. Пра­вила і методики збирання даних повинні містити в собі докладні описи заходів захисту для учасників подібних досліджень. Нау­кові організації й організації, що фінансують проведення таких досліджень, вимагають якісного контролю над усіма досліджен­нями, особливо над тими, які проводять у країнах, що розвива­ються. Хоча багато процедур збирання інформації, пов'язаних з програмами профілактики і лікування СНІДу і полегшення стану хворих, не можна вважати дослідженнями, але принципи, які лежать в основі дослідницької діяльності, поширюються і на ці заходи, коли йдеться про людей.

Можливість проведення профілактики трансмісії ВІЛ від матері до дитини диктує необхідність кваліфікованого консуль­тування ВІЛ-інфікованих жінок із проблем репродуктивного вибору. У контексті ВІЛ-інфекції переломлюються глобальні біоетичні проблеми планування сім'ї, штучного переривання ва­гітності, штучного запліднення та ін.

ВІЛ-інфекція має прогредієнтний перебіг, і в термінальній стадії захворювання виникає необхідність надання спеціалізо­ваної паліативної допомоги. У таких випадках за неможливості адекватно усувати біль або симптоми захворювань, які призво­дять до страждань хворих, постає питання про пасивну евтана- зію — допомоги хворим у припиненні життя. Однак ця проблема дуже складна і неоднозначна, оскільки використання нових схем лікування може вплинути не якість і тривалість життя хворих.

Соціальна етика. Глобальна епідемія ВІЛ-інфекції є чинни­ком, що порушує соціально-економічний розвиток і стабільність, торкається як нації і держави в цілому, так і кожної людини. За даними ООН 90 % ВІЛ-інфікованих проживають у країнах, що розвиваються, 75 % з них — у країнах Африки, розташо­ваних до півдня від Сахари. Проблема ВІЛ-інфекції в цьому регіоні розглядається світовим співтовариством як надзвичайна ситуація, що загрожує розвитку, політичній стабільності, продо­вольчій безпеці. Темпи розвитку епідемії ВІЛ-інфекції в країнах Східної Європи демонструють потенційну можливість швидкого поширення епідемії по всьому світу. У той самий час у деяких країнах Західної Європи, у США досягнуто реальний прогрес зі стримування масштабів епідемії шляхом мобілізації державних і суспільних ресурсів. Тому в Декларації від 27 червня 2001 р. "Про відданість справі боротьби з ВІЛ/СНІДом", прийнятої спеціальною сесією Генеральної Асамблеї ООН, скликаної з ініціативи України, на глобальному рівні запропоновано підтри­мувати більш активні дії і координацію у всіх відповідних ор­ганізаціях системи ООН, заохочувати більш активну взаємодію і розвиток нових партнерських зв'язків між державними і громад­ськими організаціями. Декларація також закликала зміцнювати міжнародне і регіональне співробітництво, пов'язане з переда­чею відповідних технологій, застосовуваних з урахуванням міс­цевих особливостей, для профілактики ВІЛ-інфекції, лікування і догляду за хворими.

Епідемія ВІЛ-інфекції поставила перед суспільством завдан­ня становлення системи первинної профілактики, а також про­філактики серед груп ризику, багато в чому змінила відношення до сексуальних меншин і споживачів ін'єкційних наркотиків. Однак часто заходи первинної профілактики ВІЛ-інфекції су­перечать існуючим нормам суспільної моралі. Під цим розуміють труднощі створення ефективної системи профілактики, основним завданням якої є зміна моделі поведінки конкретної особистості. Первинна профілактика ВІЛ-інфекції може бути адресована як суспільству в цілому, так і певним групам населення. Успіх пер­винної профілактики визначається виконанням наведених нижче

соціальних умов:

1. Усвідомлення на урядовому рівні небезпеки поширення епідемії ВІЛ-інфекції.

2. Розроблення національної стратегії первинної профілак­тики, адекватної загрозі поширення ВІЛ-інфекції.

3. Розроблення і фінансування програми профілактики трансмісії ВІЛ від матері до дитини.

4. Фінансування програми лікування хворих.

5. Запровадження програм зниження шкоди у разі ін'єк­ційного вживання наркотиків.

Існуючі в суспільстві етичні норми в деяких випадках сприя­ють виникненню стигми у відношенні ВІЛ-інфікованих. До фак­торів, які сприяють стигматизації хворих, відноситься уявлення про ВІЛ-інфекцію як невиліковну хворобу, що асоціюється з по­ведінкою, що осуджується в суспільстві: уживанням наркотиків, гомосексуальними зв'язками, секс-бізнесом. Прояви стигми різ­номанітні і, як правило, знаходяться в тісному зв'язку між со­бою. Терміном "культурна стигма" позначають суспільні норми і уявлення, згідно з якими люди, які належать до певної групи, менш моральні, відносяться до маргінальних верств суспільства. Часто виникненню культурної стигми сприяє негативна, страхіт­лива інформація в засобах масової інформації, соціальній рекла­мі. Під інституціональною стигмою розуміють дискримінаційне відношення до ВІЛ-інфікованих з боку органів державної влади, охорони здоров'я, церкви. Особиста і міжособистісна стигма, будучи прямим наслідком культурної й інституціональної стиг­ми, є особистими забобонами людей, що виявляються у формі страху, презирства, відторгнення. Усі ці форми стигматизації

ВІЛ-інфікованих є зовнішніми, тому що відбивають відношення суспільства до вузької групи хворих. Внутрішня стигма відби­ває міжособистісні взаємини і переживання в самій групі, до якої належить хворий. Вона може виявлятися відчуттям власної ущербності і неповноцінності, нездатністю вступати в нормальні суспільні відносини, страхом дискримінації з боку суспільства та інших людей, у тому числі і необгрунтованим, почуттям без­порадності, відсутністю інтересу до життя.

В основі розроблення державної соціальної політики, а та­кож оцінки результативності профілактичних програм лежить принцип партнерства з громадськими організаціями. Залучен­ня населення, що відноситься до груп ризику, дає можливість глибше входити в сутність проблеми, мобілізувати ресурси для захисту прав людини, виключення дискримінації, дотримання основних етичних норм.

Законодавчі основи ВІЛ-інфекції/СНІДу в Україні. Глобаль­на пандемія ВІЛ-інфекції, одним з вогнищ якої є Україна та інші нові незалежні держави, створила багато важкорозв'язуваних медичних і соціально-економічних проблем. Вони спричинюють серйозні наслідки і вимагають уживання спеціальних заходів, спрямованих на захист прав як кожної людини, так і інтересів суспільства в цілому. *

Конституція України проголошує в ст. З, що людина, її жит­тя і здоров'я, недоторканність і безпека визнаються найвищою соціальною цінністю, і гарантує в ст. 21, 22, 24, 49 та ін. реалі­зацію цих прав. Ст. 49 Конституції покладає на державу від­повідальність за забезпечення санітарно-епідемічного благопо­луччя країни. Україна перша з країн СНД у 1991 р. прийняла Закон "Про попередження захворювання на СНІД і соціальний "захист населення". За час, що пройшов від дня прийняття Зако­ну, в Україні різко змінилася епідемічна ситуація. ВІЛ-інфекція швидко поширюється по всій країні. Деякі положення Закону стали суперечити міжнародній практиці, здоровому глузду і зобов'язанням України перед Радою Європи зробити своє за­конодавство більш гуманним. Тому 3 березня 1998 р. прийнято нову редакцію цього Закону. У преамбулі Закону підкреслена його відповідність нормам міжнародного права і рекомендаціям Всесвітньої організації охорони здоров'я. СНІД позначено як явище, що створює погрозу особистої, суспільної і державної безпеки. У Загальних положеннях Закону ВІЛ-інфекцію ви­значають як захворювання, спричинене вірусом імунодефіциту людини. До категорії ВІЛ-інфікованих відносяться як особи без клінічних проявів хвороби (носії ВІЛ), так і хворі на СНІД.

СПІД — синдром набутого імунодефіциту людини — є кінцевою стадією ВІЛ-інфекції. Спеціально уповноваженим центральним органом виконавчої влади, на який покладено керування і міжві­домча координація в сфері боротьби зі СНІДом, є Міністерство охорони здоров'я України.

Перша Національна програма боротьби зі СНІДом затвер­джена в 1992 р., коли було створено Національний комітет з боротьби із захворюваністю на СНІД при Президенті України. Початковим етапом гуманізації законодавства стали прийняті в цьому самому році виправлення до Кримінального Кодексу, що скасували кримінальну відповідальність за гомосексуалізм.

Програми профілактики ВІЛ-інфекції серед споживачів ін'єкційних наркотиків почали здійснюватися в Україні з 1996 р. У 1998 р., після прийняття нової редакції Закону "Про попе­редження захворювання на СНІД і соціальний захист населен­ня", законодавчі норми щодо ВІЛ-інфекції були модифіковані відповідно до норм міжнародного права. У законодавчих актах було наголошено на безумовному дотриманні прав людини. 1 листопада 2000 р. Президент України підписав Указ "Про не­відкладні заходи для запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/ СНІДу", відповідно до якого була створена Урядова комісія для оперативного вирішення питань, пов'язаних з проведенням заходів щодо захисту населення від ВІЛ-інфекції/СНІДу. Ка­бінету Міністрів України було доручено підготувати і затвер­дити Програму профілактики ВІЛ-інфекції/СНІДу в Україні на 2001-2003 р. Згідно з Наказом № 120 МОЗ України від 25.05.2000 р., у всіх областях України почали здійснювати за­ходи з профілактики передавання ВІЛ від матері до дитини. Указом Президента України 2002 рік було оголошено в Україні Роком боротьби зі СНІДом.

Відповідно до Закону "Про попередження захворювання на синдром набутого імунодефіциту і соціальний захист населення" держава взяла на себе низку зобов'язань, що стосуються забез­печення обстеження на ВІЛ-інфекцію. Громадяни України мо­жуть здавати аналіз крові на ВІЛ суто добровільно (за винятком донорів), за бажанням — анонімно, і обов'язково безкоштовно.

У старій редакції Закону до обов'язкового медичного обсте­ження на ВІЛ-інфекцію, крім донорів, повинні були залучатися споживачі ін'єкційних наркотиків і жінки секс-бізнесу. Досвід виконання його положень засвідчив, що тестування на ВІЛ один раз на півріччя споживачів ін'єкційних наркотиків, що вико­ристовують брудні шприци, аж ніяк не є методом профілактики СНІДу серед цієї групи населення. Поняття "секс-бізнес" і "про­ституція" не знайшли відображення у правових актах України. У новій редакції Закону обов'язково проходять обстеження на ВІЛ тільки донори біологічних препаратів (крові, сперми, клі­тин, тканин органів людини тощо). Усі інші категорії населення, у тому числі ув'язнені, — проходять обстеження добровільно. Більш того, не можна проводити обстеження на СНІД, не пові­домляючи про це пацієнта. Тестування на ВІЛ супроводжуєть­ся обов'язковою консультацією лікаря як до, так і після здачі аналізу. Лікар повинен також прокоментувати позитивний або негативний результат медичного обстеження.

Переливання крові (її компонентів), а також використання ін­ших біологічних рідин, клітин, органів з медичною метою допус­кається тільки після обов'язкового лабораторного дослідження крові донорів на ВІЛ-інфекцію. Однак реалії медичної практики свідчать, що не завжди в екстрених випадках існує можливість такої перевірки. У таких випадках законом допускається за зго­дою хворого-реципієнта або його законного представника перели­вання крові, перевіреної на ВІЛ-інфекцію за допомогою експрес- тесту. Хворий або його законний представник повинні бути по­переджені про можливий ризик ВІЛ-інфікування, причому факт переливання такої крові і згода на це обов'язково фіксуються в медичній документації хворого, а зразок крові терміново направ­ляється для відповідного дослідження за допомогою визначення антитіл стандартними методами. Право проведення медичного обстеження на ВІЛ-інфекцію надано лабораторіям, акредитова­ним у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Відповідно до Закону, облік і реєстрація ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД громадян, а також медичне спостереження за ними повинні здійснюватися з дотриманням принципів кон­фіденційності і поваги до особистих прав і свобод людини, ви­значеними законами і міжнародними угодами України. Медична допомога ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД здійснюється на загальних підставах. У випадку одержання інформації про за­раження ВІЛ громадян попереджають про необхідність дотри­мання профілактичних заходів з метою запобігання поширенню ВІЛ-інфекції і про кримінальну відповідальність за те, що вони свідомо наражають на небезпеку інфікування або зараження ін­шої особи (осіб). ВІЛ-інфікований зобов'язаний письмово за­свідчити факт одержання зазначеної інформації і попередження, а також зобов'язаний уживати заходів, спрямованих на запобі­гання поширенню ВІЛ-інфекції, повідомити осіб, які мали з ним статевий контакт до виявлення факту інфікованості, про мож­ливість їхнього зараження.

ВІЛ-інфіковані і хворі на СНІД громадяни України користу­ються всіма правами і свободами, передбаченими Конституцією і Законами України. Крім загальних прав і свобод, вони також мають право на:

• компенсацію шкоди, заподіяної внаслідок розголошення ін­формації про факт ВІЛ-інфікування;

• безкоштовне забезпечення медикаментами, необхідними для лікування будь-якого наявного в них захворювання, засобами особистої профілактики, а також психосоціальну підтримку;

• безплатний проїзд до місця лікування й у зворотному на­прямку за рахунок лікувального закладу, що направив на ліку­вання;

• користування ізольованою житловою кімнатою.

На жаль, проголошені права ВІЛ-інфікованих через соціаль- по-економічні причини виявляються не завжди реалізованими в реальному житті.

Батьки ВІЛ-інфікованих або хворих на СНІД дітей і особи, що їх заміняють, мають право на:

• спільне перебування в стаціонарах з дітьми у віці до 14 років зі звільненням від роботи і виплатою допомоги з тимчасової не­працездатності у зв'язку з доглядом за хворою дитиною;

• збереження за одним з батьків у випадку його звільнен­ня з роботи у зв'язку з доглядом за хворою дитиною у віці до 16 років безперервного виробничого стажу для нарахування до­помоги з тимчасової непрацездатності за умови влаштування на роботу до досягнення дитиною 16 років.

ВІЛ-інфікованим дітям у віці до 16 років призначається що­місячна державна допомога у розмірі, установленому Кабінетом Міністрів України.

Закон визначає, що ВІЛ-інфікування медичних і фармацев­тичних працівників при виконанні ними професійних обов'язків відноситься до професійних захворювань. У зв'язку з цим вве­дено обов'язкове страхування цієї категорії людей на випадок ВІЛ-інфікування при виконанні ними професійних обов'язків за рахунок власника закладу охорони здоров'я.

Медичні працівники, що були інфіковані внаслідок виконан­ня професійних обов'язків, мають право на:

• щорічне безкоштовне одержання путівок для санаторно-ку­рортного лікування;

• щорічну відпустку тривалістю 56 календарних днів з вико­ристанням його влітку або в інший зручний для них період;

• першочергове поліпшення житлових умов у порядку, уста­новленому законодавством України.

Невиконання положень закону ВІЛ-інфікованими і медичними працівниками підлягає карній й адміністративній відповідальності. Ст. 130 Кримінального Кодексу України передбачає кримінальне покарання людини за те, що вона свідомо наражає іншу особу на небезпеку зараження ВІЛ, за зараження іншої особи цим вірусом особою, яка знала про те, що вона є носієм цього вірусу. У той самий час законом переслідується неналежне виконання медич­ним, фармацевтичним або іншим працівником своїх професійних обов'язків, яке спричинило інфікування одного або кількох осіб ВІЛ (ст. 131 КК України). Кримінально караними є розголошен­ня службовою особою лікувального закладу або медичним пра­цівником відомостей про результати дослідження на ВІЛ (ст. 132 КК України). Крім того, під дію ст. 139 КК України "Ненадання допомоги хворому медичним працівником" підпадає також нена­дання медичним працівником допомоги ВІЛ-інфікованому.

У ряді країн — Німеччині, Швейцарії, Чехії, Словаччині, Австрії, Бельгії, Франції, Нідерландах — суди виносили вироки відносно носіїв^ ВІЛ, що інфікували або погрожували зарази­ти інших людей. Законодавство жодної з цих країн не містить специфічних положень, на підставі яких передбачено покарання за поширення ВІЛ. Наприклад, у законодавстві Австрії, Швей­царії, Чехії, Словаччини Міститься тільки загальне положення, на підставі якого передбачено покарання за створення загрози для людини шляхом інфікування його заразною хворобою.

З більшості справ про зараження статевим шляхом дуже складно, а часом і неможливо довести, що зараження потерпі­лого відбулося саме в результаті статевих зносин, оскільки дже­рело зараження могло бути й іншим. Дійсно, сама природа цієї хвороби робить доказ дуже складним. Латентний період між за­раженням і появою в крові антитіл, з одного боку, і інкубацій­ний період між зараженням і виникненням симптомів СНІДу, з іншого боку, призводять до того, що дуже важко встановити, від якого саме статевого контакту відбулося зараження. От чому суди дуже часто виносять рішення не стільки за дією, скільки за фактом спроби її здійснення.

Передача ВІЛ може тягти за собою і цивільну відповідаль­ність. Заражений партнер може подати цивільний позов про від­шкодування майнового, тілесного і морального збитку.

Значно поширена думка, що нині будь-яка людина свідомо наражається на ризик, вступаючи в статеві контакти без дотри­мання контрацептивних заходів. Держава не повинна намагати­ся захищати всіх і кожного від його власного легкодумства, а то й вільного вибору.