Рези малецки и моник пеннингс

Организации пациентов

С 1970-х годов все инициативы по заботе о здоровье выдвигали сами больные. Этого добивались различными способами: стимулировали больных брать на себя большую ответственность, общаться друг с другом, предлагать помощь и информацию, улучшать положение пациента или клиента. Многие из этих инициатив привели к созданию организаций пациентов, которые состоят обычно из людей со сходными заболеваниями или проблемами. Они все в одной лодке и могут использовать знания, полученные на собственном опыте, чтобы предложить помощь и поддержку собрату по страданиям. Это часто может намного облегчить овладение наукой жить с определенной болезнью или с трудностью. Профессиональное попечение в этом отношении часто оказывается бесплодным; службы здоровья обращают наибольшее внимание на лечебные и биологические факторы, фокусируя внимание скорее на болезни, чем на личности, пораженной ею. Другими словами, предложенная помощь не соответствует переживанию и восприятию клиента.

Толчком для создания групп пациентов часто является неудовлетворенность профессиональным обслуживанием или недостаточностью предоставляемых услуг. Правда также и то, что за последние 20 лет или около того произошел значительный рост демократизации и эмансипации: люди взяли на себя большую ответственность за собственное здоровье и нездоровье. Они больше не хотят зависеть исключительно от опыта профессиональных помощников.

Различные организации пациентов, существующие в настоящее время, имеют, конечно, свои специфические задачи, и их деятельность соответственно отличается. Тем не менее, все они имеют определенные важные цели: связывать людей между собой, способствуя взаимной поддержке, распространять информацию и содействовать удовлетворению интересов членов своих организаций.

Резонанс (Weerldank)

Пять лет назад в Голландии была основана общенациональная организация, называемая "Резонанс". Она посвятила себя интересам тех, кто слышит голоса, независимо от того, связано ли это с психическим заболеванием. Сегодня в ней около 1000 членов, многие из них – это друзья и семьи тех, кто слышит голоса, а также другие заинтересованные группы – очень разнородный состав. "Резонанс" охватывает, пожалуй, более сложную и разнообразную сферу отношений и мнений, чем другие группы, связанные с более ясными, соматическими расстройствами. Некоторые члены, например, рассматривают слышание голосов как нечто обогащающее, в то время, как другие полагают, что это симптомы болезни; некоторые из тех, кто сами слышат голоса, находят эти переживания исключительно трудными, в то время, как другим совершенно спокойно с ними. Такие различия между членами делают "Резонанс" живой организацией. Ясно, однако, что должна быть важная общая связь для объединения всех этих в корне отличных элементов: табу, которое еще окружает феномен слышания голосов, остается проблемой для каждого, каким бы ни был его индивидуальный подход и опыт. Это значит, что все члены "Резонанса" должны оставаться терпимыми друг к другу, открытыми в отношении идей и знаний друг друга; принято, что каждый имеет свой взгляд на феномен и поэтому должен найти свою подходящую стратегию адаптации.

"Резонанс" старается способствовать признанию и эмансипации людей, слышащих голоса; противодействовать чувству изоляции, которое так часто тяготит их, и помогать им эффективно справляться со своими переживаниями. Ассоциация занимается всеми видами деятельности, направленной на эти цели. Она организует сеть взаимных контактов и поддержек через телефонную связь и предлагает группы самопомощи всем заинтересованным членам. Она распространяет информацию по феномену слышания голосов с помощью ежеквартального журнала, телевидения, радио и интервью прессе, а также публикаций листков и брошюр; информация распространяется также в психиатрических больницах и общественных центрах психического здоровья. Для усиления связей между своими членами она организует общественные мероприятия, где они могут встречаться. В настоящее время "Резонанс" принимает участие в создании новой сети, чтобы предложить помощь слышащим голоса, и участвует во всякого рода комиссиях и консультативных организациях, чтобы продвигать их интересы в службах охраны здоровья.

Группы самопомощи могут внести важный вклад в процесс обучения тому, как справляться с голосами. Этот раздел поэтому посвящен детальному обсуждению таких групп, при этом широко использован опыт Рези Малецки, одной из авторов этого раздела. Более трех лет тому назад Рези предложили руководить группами самопомощи, чтобы использовать компетентность и понимание, приобретенные ею на собственном опыте.

Группы самопомощи

Меня зовут Рези Малецки. Вначале я обучалась как ведущая дискуссии в организации, основанной на принципах самопомощи как при физических, так и при психических заболеваниях, а теперь я веду три группы самопомощи на юге Нидерландов. Опыт этой работы научил меня, что есть много важных элементов, которые нужно учитывать при создании и функционировании дискуссионной группы. Здесь я хотела бы рассмотреть некоторые из них, кажущиеся мне наиболее важными.

Цели

Когда группа начинает работать, важно уяснить, каковы ваши мотивы и чего вы надеетесь достичь в ней. Мои цели были и остаются такими:

· быть услышанной, понятой и признанной;

· делиться знаниями с другими, находящимися в подобных обстоятельствах, и таким образом выяснять значение голосов;

· снижать страх, окружающий слышание голосов;

· находить способы спокойной жизни с этим переживанием;

· привлекать семьи и друзей слышащих голоса к решению их проблем.

Мотивация участия

Также важно для членов группы иметь ясное представление о целях их участия в группе самопомощи. Они могут быть разными, но обычно участник преследует такие цели:

· обретение уверенности;

· выход из изоляции;

· возможность говорить о голосах;

· найти товарищей, которые понимают это переживание;

· учиться у других;

· найти поддержку;

· научиться справляться с голосами;

· изучить себя с помощью других;

· познакомиться с разнообразием индивидуального опыта;

· научиться тому, как обсуждать спорные вопросы в семье и с друзьями.

Открытость

Некоторые дискуссионные группы существуют исключительно для тех, кто сам слышит голоса. Однако к группе, которой я руководила в Лимбурге, я позволила присоединиться родственникам' и друзьям. Это – открытая группа; другими словами, любой может присоединиться в любое время, а группа продолжает работать. Количество участников меняется: есть ядро постоянных членов, случайные посетители и участники, приходящие от случая к случаю. Внутри группы – огромное разнообразие взглядов и познаний у слышащих голоса. Несмотря на это, я нахожу, что люди с готовностью общаются друг с другом, и повсюду результаты этого подхода очень хорошие.

Методика проведения встречи

При проведении групповых встреч должны быть учтены многие элементы. На моих встречах, если присутствуют новички, каждый представляется и говорит что-нибудь о своем прошлом и настоящем опыте слышания голосов: когда и как это началось? какова была тогдашняя ситуация? как это развивалось? каким образом это улучшалось или ухудшалось? применялось ли лечение? обращались ли за помощью и получали ли ее? какова ситуация в данное время?

Должны быть также удовлетворены потребности и ожидания вновь пришедших, а это означает, что когда присутствует значительное число новых членов, то время для представления каждого сокращается. В таком случае участники с самыми длинными историями болезни дают общий обзор за последние месяцы. Преимущество состоит в том, что у них есть возможность "выпустить пар" и поднять беспокоящий их вопрос. Всегда оставляется время для отражения положения в группе и рассмотрения текущих вопросов, так что у людей есть возможность более подробно описать срывы или трудности и сказать, чем группа может помочь им.

Темы

Несколько примерных вопросов, которые могут возникнуть:

· лекарства и их побочный эффект;

· слышание голосов и работа;

· слышание голосов и повседневная жизнь в обществе;

· слышание голосов и интимные отношения;

· слышание голосов и занятия в свободное время;

· слышание голосов и сосредоточение;

· слышание голосов как препятствие на пути к успеху;

· личный опыт слышания голосов;

· жизнь с человеком, слышащим голоса.

Домашняя работа

Невозможно все охватить на занятиях в группе. Участники будут также часто выполнять дома упражнения, основанные на данных им указаниях, а затем обсуждать их в группе. Вот примеры таких заданий:

· найдите цитаты в книгах, поэмах или песнях, особо интересные для вас и которые вы находите вдохновляющими или полезными;

· оценочное упражнение: выразите ваш опыт участия в группе с помощью рисунка;

· обзор книги или фильма;

· опишите положительные черты вашего характера;

· напряжение и расслабление: что они значат для вас и как вы их ощущаете.

Завершение

Перед окончанием встречи некоторое время должно быть посвящено следующему:

· Планирование: коллективное решение о теме для обсуждения на следующей встрече. Это влечет за собой установление приоритетов.

· Оценка: что люди извлекли из обсуждения, как они относятся к тому, что имело место.