Индекс ответа на терапию скв, sri

Ваш пациент считается ответчиком на терапию, если у него в динамике соблюдаются следующие принципы:

1. Уменьшение счета SELENA-SLEDAI на≥4 балла от исходного уровня

2. Отсутствие нового BILAG A счета повреждения органа или увеличение на ≥2 BILAG B счета повреждения органа по сравнению с исходным

3. Отсутствие ухудшения по шкале Глобальной оценки состояния пациента врачом (<0.3- увеличение от исходного уровня)

 

6.4

Индекс повреждения SLICC/ACR Damage Index

Устанавливает наличие потенциально необратимых поражений различных органов. Индекс повреждения включает описание состояния 12 систем органов, максимальный счет по отдельным системам органов составляет от 1 до 7 баллов, в зависимости от количества оцениваемых параметров. Общий максимально возможный счет составляет 47 баллов. В балльную оценку включаются все типы повреждения с момента начала заболевания (обусловленные непосредственно СКВ или развившееся вследствие проводимой терапии), при этом учитываются только признаки, сохраняющиеся в течение 6 мес. и более

 

Индекс повреждения при СКВ SLICC/ACR Damage Index

(Необходимо наличие у пациента нижеперечисленных симптомов не менее 6 месяцев)

Признак	Баллы
Орган зрения (каждый глаз) при клинической оценке
Любая катаракта
Изменения сетчатки или атрофия зрительного нерва
Нервная система
Когнитивные нарушения (снижение памяти, трудности со счетом, плохая концентрация, трудности в разговорной речи или письме, нарушенный уровень исполнения) или большие психозы
Судорожные припадки, требующие лечения более 6 мес
Инсульты когда-либо (счет 2 балла, если >1)	1 2
Черепно-мозговая или периферическая невропатия (исключая зрительную)
Поперечный миелит
Почки
Клубочковая фильтрация < 50 мл/мин
Протеинурия >3,5 г/24 часа
ИЛИ
Конечная стадия почечного заболевания (независимо от диализа или трансплантации)
Легкие
Легочная гипертензия (выбухание правого желудочка или звонкий II тон)
Легочный фиброз (физикально и рентгенологически)
Сморщенное легкое (рентгенологически)
Плевральный фиброз (рентгенологически)
Инфаркт легкого (рентгенологически)
Сердечно-сосудистая система
Стенокардия или аорто-коронарное шунтирование
Инфаркт миокарда когда-либо (счет 2 балла, если >1)	1 2
Кардиомиопатия (дисфункция желудочков)
Поражение клапанов (диастолический или систолический шум >3/6)
Перикардит в течение 6 мес (или перикардэктомия)
Периферические сосуды
Перемежающаяся хромота в течение 6 мес
Небольшая потеря ткани («подушечка» пальца)
Значительная потеря ткани когда-либо (потеря пальца или конечности) (счет 2 если > чем в одном месте)	1 2
Венозный тромбоз с отеком, изъязвлением или венозным стазом
Желудочно-кишечный тракт
Инфаркт, резекция кишечника (ниже 12-перстной кишки), селезенки, печени или желчного пузыря, когда-либо по любым причинам (счет 2 если более чем в одном месте)	1 2
Мезентериальная недостаточность
Хронический перитонит
Стриктуры или хирургические операции на верхней части ЖКТ
Костно-мышечная система
Мышечная атрофия или слабость
Деформирующий или эрозивный артрит (включая вправимые деформации, исключая аваскулярные некрозы)
Остеопороз с переломами или коллапсом позвонков (исключая аваскулярный некроз)
Аваскулярный некроз (счет 2 балла, если >1)	1 2
Остеомиелит
Кожа
Рубцовая хроническая алопеция
Обширное рубцевание или панникулит (кроме волосистой части и подушечек пальцев)
Изъязвления кожи (исключая тромбоз) в течение 6 мес
Поражение половой системы
Сахарный диабет (вне зависимости от лечения)
Малигнизация (исключая дисплазии) (счет 2 балла, если более чем в одном месте)
Общий балл

 

6.5

Оценка качества жизни (КЖ)

Стандартом для оценки КЖ у пациентов с СКВ считается опросник Short form Medical Outcomes Study (MOS SF-36). Русская версия SF-36 валидирована Межнациональным центром исследования КЖ г.Санкт-Петербурга и Москвы. Существует другой, более специфический опросник, разработанный непосредственно для оценки КЖ у больных СКВ Lupus Quality of Life (LUPUSQOL). Это единственный опросник, переведенный на русский язык Агенством Corporate Translation Inc. по всем правилам GCP.

Lupus-Qol представляет собой анкету, включающую в себя 34 вопроса, объединен-ных по 2-8 вопросов в отдельные шкалы. Он оценивает: physical health (физическое здоро-вье); emotional health (эмоциональное здоровье); body image - образ тела (оценка пациен-том своего тела и восприятия его другими); pain (боль); planning (планирование); fatigue (усталость); intimate relationships (интимные отношения); burden to others (зависимость от других людей).

 

Опросник о качестве жизни при заболевании волчанкой (LupusQoL) Дата ВИЗИТ ФИО Возраст лет
Приведенный ниже опросник разработан с целью определения того, как заболевание системной красной волчанкой (СКВ) воздействует на Вашу жизнь. Прочтите каждое утверждение и отметьте ответ, наиболее точно отражающий Ваше самочувствие. Пожалуйста, постарайтесь отвечать на все вопросы как можно правдивее.
Как часто на протяжении последних 4 недель
1. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении тяжелой физической работы, например, при вскапывании огорода, покраске и/или косметическом ремонте, перестановке мебели	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
2. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении умеренно тяжелой физической работы, например, при пользовании пылесосом, глажке, совершении покупок, уборке ванной комнаты	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
3. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении легкой физической работы, например, при готовке/приготовлении пищи, открывании банок, вытирании пыли, причесывании или соблюдении личной гигиены	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
4. Из-за заболевания волчанкой я не могу выполнять повседневные дела, например, работать, ухаживать за детьми, выполнять обязанности по дому, настолько хорошо, как мне бы этого хотелось	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
5. Из-за заболевания волчанкой мне трудно подниматься по лестнице	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
6. Из-за заболевания волчанкой я в какой-то степени потерял(-а) свою самостоятельность и завишу от других людей	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
7. Из-за заболевания волчанкой я все делаю медленнее	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
8. Из-за заболевания волчанкой у меня нарушен характер сна	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда
9. Из-за болей, вызванных заболеванием волчанкой, мне не удается выполнять свои дела так, как мне бы этого хотелось	1 Постоянно
2 Почти всегда
3 Достаточно часто
4 Изредка
5 Никогда